21 Novembre 2024
ABYGAËL
Age
1 an, 2 semaines, 1 jour
Age corrigé
8 mois, 3 semaines, 2 jours
Poids
6220g
(au 14/11/2024)
Depuis le 1er mars :
07/11/2024 >
Mon premier anniversaire ! Encore MERCI pour vos cadeaux et votre présence. Gros bisous.
Mon premier anniversaire ! Encore MERCI pour vos cadeaux et votre présence. Gros bisous.
04/11/2024 >
Rdv pédiatre. 3 vaccins : méningocoque B et C + Rougeole/Oreillons/Rubéole. Sinon, RAS. Tout va bien.
Rdv pédiatre. 3 vaccins : méningocoque B et C + Rougeole/Oreillons/Rubéole. Sinon, RAS. Tout va bien.
31/10/2024 >
Aujourd'hui, 2 rdv à Brabois :
Suivi gastro : pour la doc, les courbes de poids et taille sont satisfaisantes. Tout semble ok.
On enchaine (avec 1 h d'attente...) avec un rdv avec un neurochirurgien par rapport à la plagiocephalie d'Abygaël qui ne s'améliore pas. Pour lui, ca ne se resorbera pas tout seul, même si Abygaël passe de plus en plus de temps sur le ventre. Il preconise donc un casque pour quelques mois. Ca va faire encore des rdv...
Petite discussion rapide sur la prématurité d'Abygaël. Il trouve qu'elle s'en sort bien pour une 24SA !
Aujourd'hui, 2 rdv à Brabois :
Suivi gastro : pour la doc, les courbes de poids et taille sont satisfaisantes. Tout semble ok.
On enchaine (avec 1 h d'attente...) avec un rdv avec un neurochirurgien par rapport à la plagiocephalie d'Abygaël qui ne s'améliore pas. Pour lui, ca ne se resorbera pas tout seul, même si Abygaël passe de plus en plus de temps sur le ventre. Il preconise donc un casque pour quelques mois. Ca va faire encore des rdv...
Petite discussion rapide sur la prématurité d'Abygaël. Il trouve qu'elle s'en sort bien pour une 24SA !
05/10/2024 >
Hier, appel de la pédiatre. Résultats du bilan sanguin : à part le fer qui est un peu en limite basse, tout est nickel. Test intolérance au gluten négatif ! Donc c'est autre chose (peut-être une allergie à un autre élément du blé). Pour le moment, pas de céréales mais on les réintroduiera dans 4 semaines pour voir si les problèmes reviennent. Et un test allergique ai blé va être fait.
Hier, appel de la pédiatre. Résultats du bilan sanguin : à part le fer qui est un peu en limite basse, tout est nickel. Test intolérance au gluten négatif ! Donc c'est autre chose (peut-être une allergie à un autre élément du blé). Pour le moment, pas de céréales mais on les réintroduiera dans 4 semaines pour voir si les problèmes reviennent. Et un test allergique ai blé va être fait.
01/10/2024 >
La semaine dernière a été particulièrement compliquée, encore, au niveau alimentation. Sans même parler des petits pots, Abygaël n'avait aucun appétit, refusait les biberons... Entre 1 et 2h pour lui faire boire par petites touches...
Vendredi soir, on décide de ne plus lui donner de céréales (données le matin). Résultat spectaculaire : depuis samedi, Abygaël boit bien ses biberons, a retrouvé de l'appétit, réclame quand elle a faim et à retrouvé son dynamisme qu'elle avait un peu perdu.
Il pourrait donc y avoir une intolérance au gluten...
Ce matin, rdv chez la pédiatre (qui a noté dans son compte-rendu : "interactions et aspects moteurs : très bien ++". Elle a été sidérée (sic) qu'Abygaël tienne aussi bien assise) + prise de sang pour confirmer/infirmer l'intolérance.
En attente des résultats.
Autre : finalement, pas de 2e injection de Beyfortus car Abygaël n'a pas de problème respi.
La semaine dernière a été particulièrement compliquée, encore, au niveau alimentation. Sans même parler des petits pots, Abygaël n'avait aucun appétit, refusait les biberons... Entre 1 et 2h pour lui faire boire par petites touches...
Vendredi soir, on décide de ne plus lui donner de céréales (données le matin). Résultat spectaculaire : depuis samedi, Abygaël boit bien ses biberons, a retrouvé de l'appétit, réclame quand elle a faim et à retrouvé son dynamisme qu'elle avait un peu perdu.
Il pourrait donc y avoir une intolérance au gluten...
Ce matin, rdv chez la pédiatre (qui a noté dans son compte-rendu : "interactions et aspects moteurs : très bien ++". Elle a été sidérée (sic) qu'Abygaël tienne aussi bien assise) + prise de sang pour confirmer/infirmer l'intolérance.
En attente des résultats.
Autre : finalement, pas de 2e injection de Beyfortus car Abygaël n'a pas de problème respi.
30/09/2024 >
Depuis quelques jours, Abygaël arrive à se retourner dos/ventre toute seule :-)
Depuis quelques jours, Abygaël arrive à se retourner dos/ventre toute seule :-)
22/08/2024 >
rdv aujourd'hui : kiné et fond d'oeil.
La journée commence par des voyants qui s'allument au niveau de la Petite Raon... Retour au Vermont. La kiné propose de decaler le rdv d'une demie heure. On prend le Jumpy.
Bonne séance chez la kiné.
Fond d'yeux, le 28e. L'ophtalmo est là et on a le résultat tout de suite : la vascularisation a bien progressée. Il reste juste une petite zone en périphérie en haut sur un oeil. Prochain contrôle dans 3 mois (9 mois d'âge corrigé) à Brabois. Ca veut dire : fini la Retcam et fini les rdv à la mat' ! OUIIIIIIIIIIIIII
rdv aujourd'hui : kiné et fond d'oeil.
La journée commence par des voyants qui s'allument au niveau de la Petite Raon... Retour au Vermont. La kiné propose de decaler le rdv d'une demie heure. On prend le Jumpy.
Bonne séance chez la kiné.
Fond d'yeux, le 28e. L'ophtalmo est là et on a le résultat tout de suite : la vascularisation a bien progressée. Il reste juste une petite zone en périphérie en haut sur un oeil. Prochain contrôle dans 3 mois (9 mois d'âge corrigé) à Brabois. Ca veut dire : fini la Retcam et fini les rdv à la mat' ! OUIIIIIIIIIIIIII
07/08/2024 >
Bilan du 9ème mois mais 5 mois en corrigé.
Poids: 5420g
Taille : 59 cm
PC : 39.5
Examen médical : test ophtalmique et auditif: OK.
RGO et suspicion d'oesophagite: traitement inexium et épaississant pour le lait.
Synthèse de la pédiatre : belle progression sur le plan interaction et neuromoteur.
Introduction des protéines animales ( viande, poisson, œuf).
Bilan du 9ème mois mais 5 mois en corrigé.
Poids: 5420g
Taille : 59 cm
PC : 39.5
Examen médical : test ophtalmique et auditif: OK.
RGO et suspicion d'oesophagite: traitement inexium et épaississant pour le lait.
Synthèse de la pédiatre : belle progression sur le plan interaction et neuromoteur.
Introduction des protéines animales ( viande, poisson, œuf).
01/08/2024 >
Rdv hepathogastro hier : bien passé et positif. Abygaël prend du poids, grandit comme il faut et rien qui laisserait penser à d'éventuels problèmes au niveau alimentation et intestin.
Finalement pas de kiné, pour rentrer avant les grosses chaleurs.
Rdv hepathogastro hier : bien passé et positif. Abygaël prend du poids, grandit comme il faut et rien qui laisserait penser à d'éventuels problèmes au niveau alimentation et intestin.
Finalement pas de kiné, pour rentrer avant les grosses chaleurs.
30/07/2024 >
Demain départ de bonne heure, rdv à brabois pour consultation en Hépatogastro.
Et, nous enchaînons avec une séance de kiné.
Demain départ de bonne heure, rdv à brabois pour consultation en Hépatogastro.
Et, nous enchaînons avec une séance de kiné.
24/07/2024 >
Cr du fond d'œil :
- oeil droit : plus de rop mais persistance de zones avasculaires.
- oeil gauche : pas de rop mais zone avasculaire.
Bonne évolution et contrôle dans 4 semaines.
Cr du fond d'œil :
- oeil droit : plus de rop mais persistance de zones avasculaires.
- oeil gauche : pas de rop mais zone avasculaire.
Bonne évolution et contrôle dans 4 semaines.
23/07/2024 >
Après une semaine de repos, les rdv reprennent. Ce matin kiné et l'après-midi fond d'œil.
Comme d'habitude, on mettra le compte rendu pour les yeux.
Bonne séance chez la kiné. Ca progresse :-)
Pas encore le résultat du fond d'oeil. Ca devient cependant de plus en plus compliqué. Abygaël se laisse de moins en moins faire, et a de la force !
Après une semaine de repos, les rdv reprennent. Ce matin kiné et l'après-midi fond d'œil.
Comme d'habitude, on mettra le compte rendu pour les yeux.
Bonne séance chez la kiné. Ca progresse :-)
Pas encore le résultat du fond d'oeil. Ca devient cependant de plus en plus compliqué. Abygaël se laisse de moins en moins faire, et a de la force !
19/07/2024 >
1er retournement, Abygaël passe seule de la position ventrale à la position dorsale.
1er retournement, Abygaël passe seule de la position ventrale à la position dorsale.
29/06/2024 >
On a eu la chance d'assister au premier éclat de rire d'Abygaël.
On a eu la chance d'assister au premier éclat de rire d'Abygaël.
28/06/2024 >
Résultat fond d'œil :
Oeil droit: rop stade 1
Oeil gauche : pas de rop.
Recontrôle dans 3 semaines.
Résultat fond d'œil :
Oeil droit: rop stade 1
Oeil gauche : pas de rop.
Recontrôle dans 3 semaines.
27/06/2024 >
Aujourd'hui, grosse journée !
Une bonne séance chez la kiné le matin. Abygaël bouge de mieux en mieux, est de plus en plus souple et les gestes sont mieux maîtrisés.
Fond d'œil l'après-midi. Toujours éprouvant, encore plus avec la chaleur...
Aujourd'hui, grosse journée !
Une bonne séance chez la kiné le matin. Abygaël bouge de mieux en mieux, est de plus en plus souple et les gestes sont mieux maîtrisés.
Fond d'œil l'après-midi. Toujours éprouvant, encore plus avec la chaleur...
25/06/2024 >
Le rdv pédiatre s'est bien passé. Abygaël a juste un petit peu pleuré quand il s'est agit d'évaluer sa motricité sur le ventre. Mademoiselle Abygaël fait des caprices ;-)
Abygaël mesure 56.5cm, son périmètre crânien est de 38cm, pour le poids on garde notre dernière valeur. Pas de souci donc.
Au niveau alimentation, quelques nouveautés : Introduction d'huile végétale dans les petits pots de purée.
Introduction des céréales dans le biberon du matin afin de prevenir une potentielle allergie au gluten.
Changement de programme pour jeudi. Nous avons finalement 1 rdv kiné le matin. Puis fond d'œil l'après-midi.
Le rdv pédiatre s'est bien passé. Abygaël a juste un petit peu pleuré quand il s'est agit d'évaluer sa motricité sur le ventre. Mademoiselle Abygaël fait des caprices ;-)
Abygaël mesure 56.5cm, son périmètre crânien est de 38cm, pour le poids on garde notre dernière valeur. Pas de souci donc.
Au niveau alimentation, quelques nouveautés : Introduction d'huile végétale dans les petits pots de purée.
Introduction des céréales dans le biberon du matin afin de prevenir une potentielle allergie au gluten.
Changement de programme pour jeudi. Nous avons finalement 1 rdv kiné le matin. Puis fond d'œil l'après-midi.
23/06/2024 >
Semaine chargée : mardi pédiatre et jeudi fond d'œil. On mettra des nouvelles. Pas de kiné, ca aurait fait trop de rdv.
Plus cool aujourd'hui, première sieste plein-air.
Depuis hier, Abygaël mange de bon cœur les petites quantités de purée et compote qu'on lui propose :-)
Semaine chargée : mardi pédiatre et jeudi fond d'œil. On mettra des nouvelles. Pas de kiné, ca aurait fait trop de rdv.
Plus cool aujourd'hui, première sieste plein-air.
Depuis hier, Abygaël mange de bon cœur les petites quantités de purée et compote qu'on lui propose :-)
20/06/2024 >
Au goûter, Abygaël a mangé 27g de compote pomme vanille. Record pour le moment.
Au goûter, Abygaël a mangé 27g de compote pomme vanille. Record pour le moment.
11/06/2024 >
Aujourd'hui grosse journée pour Abygaël : kiné le matin et fond d'œil l'après-midi. Pour le moment, il est 10h, et elle dort en voiture.
Séance kiné cacastrophique, gros prout qui gênait Abygaël, y en avait partout !
Aujourd'hui grosse journée pour Abygaël : kiné le matin et fond d'œil l'après-midi. Pour le moment, il est 10h, et elle dort en voiture.
Séance kiné cacastrophique, gros prout qui gênait Abygaël, y en avait partout !
08/06/2024 >
Déjà 3 mois que nous sommes tous les 3 à la maison.
Le 8 mars, Abygaël pesait 2815g. Aujourd'hui, elle pèse 4540g.
Nous vous proposons une rétrospective de ces 3 mois, à voir sur WhatsApp.
Déjà 3 mois que nous sommes tous les 3 à la maison.
Le 8 mars, Abygaël pesait 2815g. Aujourd'hui, elle pèse 4540g.
Nous vous proposons une rétrospective de ces 3 mois, à voir sur WhatsApp.
03/06/2024 >
Résultat de l'oxymétrie faite la semaine dernière, de manière officielle, Abygaël peut se paser d'oxygène. Cela dit, nous n'avions pas attendu les docs pour le faire!
Résultat de l'oxymétrie faite la semaine dernière, de manière officielle, Abygaël peut se paser d'oxygène. Cela dit, nous n'avions pas attendu les docs pour le faire!
24/05/2024 >
Début de la diversification alimentaire, Abygaël a goûté sa première purée de légumes ( patate douce). Pas vraiment 1 succès mais c'est la découverte. On propose une purée différente chaque jour. Diversification en plus du lait mat et art.
Début de la diversification alimentaire, Abygaël a goûté sa première purée de légumes ( patate douce). Pas vraiment 1 succès mais c'est la découverte. On propose une purée différente chaque jour. Diversification en plus du lait mat et art.
23/05/2024 >
Rdv pédiatre pour suivi rafaël: examen neurologique et psychomoteur normaux.
Fond d'oeil: pas d'aggravation de la rop avec une vascularisation qui progresse.
Rdv pédiatre pour suivi rafaël: examen neurologique et psychomoteur normaux.
Fond d'oeil: pas d'aggravation de la rop avec une vascularisation qui progresse.
22/05/2024 >
Rdv kiné du 21 mai: bonne séance de motricité pour Abygaël, elle commence à faire des mouvements volontaires au niveau des membres sup.
Demain: le matin rdv pédiatre pour suivi Rafael et fond d'œil l'après-midi.
Rdv kiné du 21 mai: bonne séance de motricité pour Abygaël, elle commence à faire des mouvements volontaires au niveau des membres sup.
Demain: le matin rdv pédiatre pour suivi Rafael et fond d'œil l'après-midi.
13/05/2024 >
Résultat fond d'œil de vendredi: bonne évolution et contrôle dans 15 jours.
Résultat fond d'œil de vendredi: bonne évolution et contrôle dans 15 jours.
07/05/2024 >
Échographie des hanches cet après-midi : tout est ok !
Échographie des hanches cet après-midi : tout est ok !
30/04/2024 >
Bonne évolution des 2 yeux. Recontrôle dans 10 jours.
Bilan hépatique normal.
Bonne évolution des 2 yeux. Recontrôle dans 10 jours.
Bilan hépatique normal.
24/04/2024 >
Abygaël passe au dessus des 3,5kg !!
1er jour du nouveau lait artificiel. Toujours en complement du lait mat.
Comme le nutra, ca n'a pas un bon gout. Abygaël a quand même bu 50 ml. Le "protocole" prevoit, en effet, d'y aller doucement. 50ml pendant 5 jours, puis 100ml pendant 5 jours, etc.
Abygaël passe au dessus des 3,5kg !!
1er jour du nouveau lait artificiel. Toujours en complement du lait mat.
Comme le nutra, ca n'a pas un bon gout. Abygaël a quand même bu 50 ml. Le "protocole" prevoit, en effet, d'y aller doucement. 50ml pendant 5 jours, puis 100ml pendant 5 jours, etc.
22/04/2024 >
21e fond d'oeil ce matin.
Appel fin d'aprem de l'ophtalmo: recontrôle dans une semaine. Plutôt bon signe, on croise les doigts.
21e fond d'oeil ce matin.
Appel fin d'aprem de l'ophtalmo: recontrôle dans une semaine. Plutôt bon signe, on croise les doigts.
19/04/2024 >
9h30 : fond d'œil (le 20e !), puis attente des résultats / repas à Dombasle.
Appel en fin de matinée de l'ophtalmo : pas d'amélioration de l'œil droit, donc injection.
14h30 : nous sommes en soins intensifs. 4 tentatives pour poser la vvp...
18h : injection dans l'œil faite. Bien passée.
Abygaël reste en observation la nuit.
Prochaine fond d'œil lundi.
9h30 : fond d'œil (le 20e !), puis attente des résultats / repas à Dombasle.
Appel en fin de matinée de l'ophtalmo : pas d'amélioration de l'œil droit, donc injection.
14h30 : nous sommes en soins intensifs. 4 tentatives pour poser la vvp...
18h : injection dans l'œil faite. Bien passée.
Abygaël reste en observation la nuit.
Prochaine fond d'œil lundi.
16/04/2024 >
Programme chargé aujourd'hui : kiné le matin, fond d'œil l'après-midi.
Abygaël était un peu chafouine chez la kiné...
Le fond d'œil s'est bien passé et a été rapide. Mais résultat bof... œil gauche ok, mais la rop repart au niveau de l'œil droit. Fond d'œil vendredi matin et peut être injection l'après-midi...
Et on est reparti, dans tous les cas, pour 2 fonds d'œil par semaine...
Appel de la pediatre : on va changer de lait artificiel pour un plus nutritif.
Programme chargé aujourd'hui : kiné le matin, fond d'œil l'après-midi.
Abygaël était un peu chafouine chez la kiné...
Le fond d'œil s'est bien passé et a été rapide. Mais résultat bof... œil gauche ok, mais la rop repart au niveau de l'œil droit. Fond d'œil vendredi matin et peut être injection l'après-midi...
Et on est reparti, dans tous les cas, pour 2 fonds d'œil par semaine...
Appel de la pediatre : on va changer de lait artificiel pour un plus nutritif.
15/04/2024 >
230g en 1 semaine,.... comme quoi les nounours en guimauve et les dattes profitent aussi à Abygaël.
230g en 1 semaine,.... comme quoi les nounours en guimauve et les dattes profitent aussi à Abygaël.
04/04/2024 >
Rdv consult chir: visite rapide pas de souci selon chir. Les cicatrices ok, transit ok, prise de poids.
Reconsult au 1 an d'Abygaël.
Prise de sang pour bilan hépatique: pas de résultat pour le moment.
Fond d'oeil: recontrôle dans 12 jours donc mieux. Mais pas de cr détaillé pour le moment.
Pesée à la mat : 3130 g à ce jour.
Rdv consult chir: visite rapide pas de souci selon chir. Les cicatrices ok, transit ok, prise de poids.
Reconsult au 1 an d'Abygaël.
Prise de sang pour bilan hépatique: pas de résultat pour le moment.
Fond d'oeil: recontrôle dans 12 jours donc mieux. Mais pas de cr détaillé pour le moment.
Pesée à la mat : 3130 g à ce jour.
03/04/2024 >
Hier, échographie des hanches. Pas de problème. C'est "immature", mais c'est "normal". Recontrôle dans 1 mois.
Hier, échographie des hanches. Pas de problème. C'est "immature", mais c'est "normal". Recontrôle dans 1 mois.
27/03/2024 >
Fond d'œil hier. Résultats : bonne évolution. Prochain contrôle dans 10 jours.
Fond d'œil hier. Résultats : bonne évolution. Prochain contrôle dans 10 jours.
18/03/2024 >
1er rdv chez la pédiatre. En résumé rien d'alarmant.
Sur le plan alim: voir si Abygaël a pris du poids au prochain rdv.
Abygaël mesure 47 cm et pèse 2900g.
Rdv à suivre : pneumo, gastro et chrir viscéral et echo de hanche.
Prochain rdv vaccins du 5e mois.
1er rdv chez la pédiatre. En résumé rien d'alarmant.
Sur le plan alim: voir si Abygaël a pris du poids au prochain rdv.
Abygaël mesure 47 cm et pèse 2900g.
Rdv à suivre : pneumo, gastro et chrir viscéral et echo de hanche.
Prochain rdv vaccins du 5e mois.
17/03/2024 >
Venue de mamie Nicole avec plein de cadeaux (couverture, nid d'ange, bonnets...).
Venue de mamie Nicole avec plein de cadeaux (couverture, nid d'ange, bonnets...).
15/03/2024 >
Fond d'œil ce matin. Résultats cet après-midi. Oeil gauche : Forte régression suite à l'injection, mais la rop reste sévère. Prochain fond d'œil mardi.
Fond d'œil ce matin. Résultats cet après-midi. Oeil gauche : Forte régression suite à l'injection, mais la rop reste sévère. Prochain fond d'œil mardi.
13/03/2024 >
De retour aux soins intensifs depuis 15h. Abygaël va avoir une injection dans l'œil gauche. Autre produit "plus puissant".
Elle va rester scopée jusqu'à demain matin puis retour à la maison. Et re-re-re-re... fond d'œil vendredi matin (le 15e !).
De retour aux soins intensifs depuis 15h. Abygaël va avoir une injection dans l'œil gauche. Autre produit "plus puissant".
Elle va rester scopée jusqu'à demain matin puis retour à la maison. Et re-re-re-re... fond d'œil vendredi matin (le 15e !).
12/03/2024 >
Fond d'œil ce matin. Résultats en début d'après-midi.
Œil droit ok.
Par contre, la ROP de l'œil gauche progresse. L'ophtalmo a demandé un avis à l'hôpital Rothschild (Paris).
Nouveau fond d'oeil jeudi matin. En fonction de l'avis de Paris et du résultat du fond d'oeil : nouvelle injection ou direction Paris pour laser.
Fond d'œil ce matin. Résultats en début d'après-midi.
Œil droit ok.
Par contre, la ROP de l'œil gauche progresse. L'ophtalmo a demandé un avis à l'hôpital Rothschild (Paris).
Nouveau fond d'oeil jeudi matin. En fonction de l'avis de Paris et du résultat du fond d'oeil : nouvelle injection ou direction Paris pour laser.
11/03/2024 >
Nous avons bien dormi dans notre lit cette nuit :-)
Abygaël est réglée comme du papier à musique, elle s'agite toutes les 3h. Même s'il faut se lever dans la nuit, c'est nettement moins fatiguant qu'à la mat'.
Ce matin, appel de la mat' : le fond d'œil de vendredi n'est pas bon pour l'œil gauche. Nous avons rdv demain matin pour un nouveau fond d'œil. Abygaël devra très probablement aller ensuite à Paris pour traitement au laser.
Nous avons bien dormi dans notre lit cette nuit :-)
Abygaël est réglée comme du papier à musique, elle s'agite toutes les 3h. Même s'il faut se lever dans la nuit, c'est nettement moins fatiguant qu'à la mat'.
Ce matin, appel de la mat' : le fond d'œil de vendredi n'est pas bon pour l'œil gauche. Nous avons rdv demain matin pour un nouveau fond d'œil. Abygaël devra très probablement aller ensuite à Paris pour traitement au laser.
10/03/2024 >
Nos premiers 24h à la maison ont passé très vite et les choses se sont enchaînées.
La nuit dernière, nous avons dormi ,à côté du poêle en bas ,sur les matelas.
Aujourd'hui,Yann a fait le lit d'Abygaël, moi j'ai rangé ses affaires. La journée est passée très vite en alternant biberons, couches et tirage. Nous reprenons aussi des activités courantes : couper et rentrer du bois, lessives, faire à manger...
Ce soir, nous avons profité du moment d'éveil d'Abygaël pour faire le bain dans l'évier de la cuisine. Elle a vraiment apprécié.
Cette nuit nous allons la passer en haut.
Nos premiers 24h à la maison ont passé très vite et les choses se sont enchaînées.
La nuit dernière, nous avons dormi ,à côté du poêle en bas ,sur les matelas.
Aujourd'hui,Yann a fait le lit d'Abygaël, moi j'ai rangé ses affaires. La journée est passée très vite en alternant biberons, couches et tirage. Nous reprenons aussi des activités courantes : couper et rentrer du bois, lessives, faire à manger...
Ce soir, nous avons profité du moment d'éveil d'Abygaël pour faire le bain dans l'évier de la cuisine. Elle a vraiment apprécié.
Cette nuit nous allons la passer en haut.
09/03/2024 >
SORTIE
SORTIE
07/03/2024 >
Abygaël a bien dormi cette nuit. Nous aussi :-)
Un bain ce soir.
Nous avons eu les résultats de l'enregistrement de la sat : Abygaël aurait passée 6% du temps avec une sat' < 90. Je dis "aurait" car on a eu souvent les yeux rivés sur l'enregistreur et le scope pour comparer les valeurs. Le plus souvent, quand la valeur sur l'enregistreur était < 90, c'était quand Abygaël gigotait entraînant un "mauvais signal" (il faut dire que le capteur était sur le gros orteil. Celui d'Abygaël fait 5mm de diamètre. Le capteur, lui, est plutôt adapté pour un diamètre d'au moins 1,5cm...). Résultat, de mauvaises valeurs par rapport au scope où le signal etait bon...
Abygaël aurait donc passée 6% du temps avec une sat' < 90. Or, la limite acceptable est de 5%.
Pour ce petit pourcent, Abygaël se retourve donc avec des lunettes à O2 en bas débit à 0,2l/min et une nouvelle nuit avec un enregistreur. A 100 de sat !
Bref, encore de l'amateurisme...
Seul point positif, on va repartir à la maison avec un bouteille d'oxygène et le materiel nécessaire. Ca peut toujours servir au cas où.
Abygaël a bien dormi cette nuit. Nous aussi :-)
Un bain ce soir.
Nous avons eu les résultats de l'enregistrement de la sat : Abygaël aurait passée 6% du temps avec une sat' < 90. Je dis "aurait" car on a eu souvent les yeux rivés sur l'enregistreur et le scope pour comparer les valeurs. Le plus souvent, quand la valeur sur l'enregistreur était < 90, c'était quand Abygaël gigotait entraînant un "mauvais signal" (il faut dire que le capteur était sur le gros orteil. Celui d'Abygaël fait 5mm de diamètre. Le capteur, lui, est plutôt adapté pour un diamètre d'au moins 1,5cm...). Résultat, de mauvaises valeurs par rapport au scope où le signal etait bon...
Abygaël aurait donc passée 6% du temps avec une sat' < 90. Or, la limite acceptable est de 5%.
Pour ce petit pourcent, Abygaël se retourve donc avec des lunettes à O2 en bas débit à 0,2l/min et une nouvelle nuit avec un enregistreur. A 100 de sat !
Bref, encore de l'amateurisme...
Seul point positif, on va repartir à la maison avec un bouteille d'oxygène et le materiel nécessaire. Ca peut toujours servir au cas où.
06/03/2024 >
Abygaël a 4 mois aujourd'hui !
Nuit agitée pour Abygaël et ses parents. L'inf nous a dit que cela est normal chez le bébé, pas de cycle jour/nuit et hormone qui fait que le bébé est éveillé la nuit. Mais cela va s'arranger.
Pas mal de chose aujourd'hui :
- Nouveau test auditif : les 2 oreilles répondent.
- Rappel de vaccins.
- Enregistrement de la sat/FC de la nuit en cours d'analyse par le pneumologue.
- Auscultation complète d'Abygaël près sortie.
- Résultats du fond d'oeil : toujours ROP zone II stade 3, mais la prolifération des vaisseaux régresse. Nouveau fond d'œil vendredi. En fonction des résultats, possibilité d'autres injections (pas le même produit) ou laser.
On est encore là jusqu'à au moins vendredi mais une sortie pourrait s'envisager dans les jours suivants en fonction des resultats fond d'œil, pneumo et gastro.
Abygaël a 4 mois aujourd'hui !
Nuit agitée pour Abygaël et ses parents. L'inf nous a dit que cela est normal chez le bébé, pas de cycle jour/nuit et hormone qui fait que le bébé est éveillé la nuit. Mais cela va s'arranger.
Pas mal de chose aujourd'hui :
- Nouveau test auditif : les 2 oreilles répondent.
- Rappel de vaccins.
- Enregistrement de la sat/FC de la nuit en cours d'analyse par le pneumologue.
- Auscultation complète d'Abygaël près sortie.
- Résultats du fond d'oeil : toujours ROP zone II stade 3, mais la prolifération des vaisseaux régresse. Nouveau fond d'œil vendredi. En fonction des résultats, possibilité d'autres injections (pas le même produit) ou laser.
On est encore là jusqu'à au moins vendredi mais une sortie pourrait s'envisager dans les jours suivants en fonction des resultats fond d'œil, pneumo et gastro.
05/03/2024 >
Nuit calme pour Abygaël et ses parents.
Ce matin gros dodo pour maman,le sommeil fait du bien pour le moral et pour la production de lait.
Visite du doc, Abygaël doit boire entre 210 et 220 ml par 12h. Et miracle,auscultation du ventre.
Le bilan hépathique est mieux, pas parfait mais ça s'améliore.
Bain à la fraîche et pesée.
Depuis 19h, Abygaël a un deuxième capteur de sat prescrit par le pneumo. Capteur qui enregistre sur 24h la sat.
Afin de manger chaud, nous faisons, depuis hier soir, quelque chose que nous n'aurions jamais imaginer faire un jour : nous faire livrer par uber eat !!
Nuit calme pour Abygaël et ses parents.
Ce matin gros dodo pour maman,le sommeil fait du bien pour le moral et pour la production de lait.
Visite du doc, Abygaël doit boire entre 210 et 220 ml par 12h. Et miracle,auscultation du ventre.
Le bilan hépathique est mieux, pas parfait mais ça s'améliore.
Bain à la fraîche et pesée.
Depuis 19h, Abygaël a un deuxième capteur de sat prescrit par le pneumo. Capteur qui enregistre sur 24h la sat.
Afin de manger chaud, nous faisons, depuis hier soir, quelque chose que nous n'aurions jamais imaginer faire un jour : nous faire livrer par uber eat !!
04/03/2024 >
Ce matin, irm et fond d'œil.
Fond d'œil : pas encore les résultats.
IRM : pas de lésion mais il manque "un peu" (sic) de matière blanche. Y aura-t-il des conséquences, notamment moteur ? Seul l'avenir nous le dira...
Vu un médecin. Nous ne sortirons pas aujourd'hui, ni demain... on ne sait toujours pas quand. Ca dépendra de la prise de poids des jours qui viennent et de l'évolution de la cholestase/fonctionnnement du foie d'Abygaël, des résultats du fond d'oeil. Nouveau bilan sanguin demain. Diverses consultations vont être mises en place (gastro entérologue, pneumologue, chirurgien...). Depuis notre retour de Brabois, c'est la première fois qu'on a l'impression que les médecins se préoccupent un peu d'Abygaël.
Abygaël boit maintenant en partie du lait artificiel. 1,2l de lait de Cécile ont été jetés suite à une erreur de pasteurisation. Il resterait 200ml de lait au lactarium, mais pas pasteurisé. Il y a bien eu quelques biberons de bu par Abygaël la semaine dernière mais où est passé le stock qu'il y avait ? Bizarre...
Après discussion avec le doc, on a eu l'accord de sortir du service avec Abygaël et se promener (en poussette) dans l'enceinte de la mat'. Premier vrai bol d'air pour Abygaël !
Ce Matin, pendant le fond d'œil et irm, nous avons acheté ce dont nous avions besoin pour rentrer (siege auto, etc.).
Ce matin, irm et fond d'œil.
Fond d'œil : pas encore les résultats.
IRM : pas de lésion mais il manque "un peu" (sic) de matière blanche. Y aura-t-il des conséquences, notamment moteur ? Seul l'avenir nous le dira...
Vu un médecin. Nous ne sortirons pas aujourd'hui, ni demain... on ne sait toujours pas quand. Ca dépendra de la prise de poids des jours qui viennent et de l'évolution de la cholestase/fonctionnnement du foie d'Abygaël, des résultats du fond d'oeil. Nouveau bilan sanguin demain. Diverses consultations vont être mises en place (gastro entérologue, pneumologue, chirurgien...). Depuis notre retour de Brabois, c'est la première fois qu'on a l'impression que les médecins se préoccupent un peu d'Abygaël.
Abygaël boit maintenant en partie du lait artificiel. 1,2l de lait de Cécile ont été jetés suite à une erreur de pasteurisation. Il resterait 200ml de lait au lactarium, mais pas pasteurisé. Il y a bien eu quelques biberons de bu par Abygaël la semaine dernière mais où est passé le stock qu'il y avait ? Bizarre...
Après discussion avec le doc, on a eu l'accord de sortir du service avec Abygaël et se promener (en poussette) dans l'enceinte de la mat'. Premier vrai bol d'air pour Abygaël !
Ce Matin, pendant le fond d'œil et irm, nous avons acheté ce dont nous avions besoin pour rentrer (siege auto, etc.).
03/03/2024 >
Encore un jour sans fin. La série des énièmes incohérence continue. Ça fait 2 fois depuis hier que je dis à l'inf qu'Abygaël n'aime pas le lait préparé par le lactérium, et qu'il faut demandé du lait maternel mais pas le cas. La question est : que va manger Abygaël ce soir et cette nuit ?Alors qu'il s'agit d'une réalimentation.
Encore un jour sans fin. La série des énièmes incohérence continue. Ça fait 2 fois depuis hier que je dis à l'inf qu'Abygaël n'aime pas le lait préparé par le lactérium, et qu'il faut demandé du lait maternel mais pas le cas. La question est : que va manger Abygaël ce soir et cette nuit ?Alors qu'il s'agit d'une réalimentation.
02/03/2024 >
Depuis 11h, nous sommes en chambre parentale. Il s'agit d'une chambre d'hôpital avec le lit, les prises murales et l'éclairage. Il est interdit de manger dans la chambre, nous devons ressortir du service. Encore une incohérence...
Nous sommes très loin de l'esprit cocooning. Peu importe, nous sommes tous les trois. En début d'aprem, nous avons fait une sieste ensemble.
Depuis 11h, nous sommes en chambre parentale. Il s'agit d'une chambre d'hôpital avec le lit, les prises murales et l'éclairage. Il est interdit de manger dans la chambre, nous devons ressortir du service. Encore une incohérence...
Nous sommes très loin de l'esprit cocooning. Peu importe, nous sommes tous les trois. En début d'aprem, nous avons fait une sieste ensemble.
01/03/2024 >
Abygaël a finalement eu ses injections à 17h30 après, encore, une journée de tension, d'énervement, de stress, de fatigue et d'attente...
On racontera plus demain.
Sinon, aujourd'hui, Abygaël fête ses 1 jour d'âge corrigé :-)
Abygaël a finalement eu ses injections à 17h30 après, encore, une journée de tension, d'énervement, de stress, de fatigue et d'attente...
On racontera plus demain.
Sinon, aujourd'hui, Abygaël fête ses 1 jour d'âge corrigé :-)
29/02/2024 >
Fond d'œil ce matin.
Comme on s'y attendait, injections cet après-midi.
Comme on le supposait, la ROP a, à nouveau, progessée à cause, probablement, de l'anesthésiste générale, de l'intubation oxygénation.
Abygaël continue de perdre du poids. Malgré tout, à part un peu de phosphore, le bilan de ce matin est bon. A partir de ce soir, le lait va être enrichi.
Hier soir, on s'est posé un peu et avons réfléchi à la situation : même si nous avons hâte de sortir de tout ça, nous voulons sortir avec une Abygaël en forme. Or, la courbe de poids ne s'inflechie pas. Ca ne nous paraît pas très raisonnable de rentrer à la maison avec des incertitudes sur la réalimentation et un poids qui baisse tous les jours.
Nous avons donc décidé de ne pas quitter la mat' temps qu'Abygaël ne prendra pas du poids. Mieux vaut rester quelques jours de plus (on est plus à ça près) pour qu'elle soit suivie plutôt que de rentrer et être obligé de revenir en urgence parce Abygaël ne grossie pas.
18h30 : nous attendons l'ophtalmo pour les injections (il devait venir à 17h). Abygaël a de nouveau une VVP temporaire sur la tête pour passer les sédations.
A 18h45 : personne. Énervement de notre côté et des infirmières. Elles demandent aux docs d'appeler Brabois. "Ils terminent leur tour et appellent".
19h15 : un doc vient. L'ophtalmo ne viendra pas. Il viendra demain dans l'après-midi !!!!! Gros coup de gueule. Abygaël a une voie qu'elle ne devait garder que quelques heures, elle n'est pas changée, elle n'a pas mangée depuis 14h, elle est restée dans son incu depuis le debut d'après-midi...
Pffffffffffffff... c'est lamentable de jemenfoutisme et d'amateurisme !!!
On est très remonté et il risque d'y avoir un nouveau coup de gueule demain !
Fond d'œil ce matin.
Comme on s'y attendait, injections cet après-midi.
Comme on le supposait, la ROP a, à nouveau, progessée à cause, probablement, de l'anesthésiste générale, de l'intubation oxygénation.
Abygaël continue de perdre du poids. Malgré tout, à part un peu de phosphore, le bilan de ce matin est bon. A partir de ce soir, le lait va être enrichi.
Hier soir, on s'est posé un peu et avons réfléchi à la situation : même si nous avons hâte de sortir de tout ça, nous voulons sortir avec une Abygaël en forme. Or, la courbe de poids ne s'inflechie pas. Ca ne nous paraît pas très raisonnable de rentrer à la maison avec des incertitudes sur la réalimentation et un poids qui baisse tous les jours.
Nous avons donc décidé de ne pas quitter la mat' temps qu'Abygaël ne prendra pas du poids. Mieux vaut rester quelques jours de plus (on est plus à ça près) pour qu'elle soit suivie plutôt que de rentrer et être obligé de revenir en urgence parce Abygaël ne grossie pas.
18h30 : nous attendons l'ophtalmo pour les injections (il devait venir à 17h). Abygaël a de nouveau une VVP temporaire sur la tête pour passer les sédations.
A 18h45 : personne. Énervement de notre côté et des infirmières. Elles demandent aux docs d'appeler Brabois. "Ils terminent leur tour et appellent".
19h15 : un doc vient. L'ophtalmo ne viendra pas. Il viendra demain dans l'après-midi !!!!! Gros coup de gueule. Abygaël a une voie qu'elle ne devait garder que quelques heures, elle n'est pas changée, elle n'a pas mangée depuis 14h, elle est restée dans son incu depuis le debut d'après-midi...
Pffffffffffffff... c'est lamentable de jemenfoutisme et d'amateurisme !!!
On est très remonté et il risque d'y avoir un nouveau coup de gueule demain !
28/02/2024 >
En résumé du rdv avec doc :
- box seul en cette fin de journée (que c'est calme !)
- fond d'œil demain matin et probables injections
- Bilan sanguin demain matin pour voir s'il faut ajouter des compléments au lait. Abygaël boit bien tous ses biberons mais a encore perdue du poids.
- Chambre parentale à partir de demain soir jusque lundi.
- Lundi : irm le matin. Si injections, fond d'œil. Et, si pas de gros problème au niveau du bilan de demain, retour à la maison. Rien n'est sûr... trop de rebondissements pour vraiment y croire...
Sinon, aujourd'hui :
- injection anticorps bronchiolite
- bain (Abygaël a vraiment aimé)
- psy
- depuis le retrait des pansements dimanche, personne n'était venu voir la cicatrisation... Donc, suite à notre demande, une interne est venue voir les cicatrices d'Abygaël. Ras.
En résumé du rdv avec doc :
- box seul en cette fin de journée (que c'est calme !)
- fond d'œil demain matin et probables injections
- Bilan sanguin demain matin pour voir s'il faut ajouter des compléments au lait. Abygaël boit bien tous ses biberons mais a encore perdue du poids.
- Chambre parentale à partir de demain soir jusque lundi.
- Lundi : irm le matin. Si injections, fond d'œil. Et, si pas de gros problème au niveau du bilan de demain, retour à la maison. Rien n'est sûr... trop de rebondissements pour vraiment y croire...
Sinon, aujourd'hui :
- injection anticorps bronchiolite
- bain (Abygaël a vraiment aimé)
- psy
- depuis le retrait des pansements dimanche, personne n'était venu voir la cicatrisation... Donc, suite à notre demande, une interne est venue voir les cicatrices d'Abygaël. Ras.
27/02/2024 >
Nouveau fond d'oeil, test auditif de nouveau. Je n'en sais rien de plus.
Yann est en route pour la maison, le but de cet aller-retour,c'est de réchauffer la maison et de préparer l'arrivée d'Abygaël.
Vu doc: rdv demain aprem 15h.
Vol min 170 ml par 12h
Vol max 200 ml par 12h
Mauvaise nouvelle : le fond d'œil n'est pas bon. Recontrôle jeudi et peut être injections.
Alors qu'on nous parle depuis 2 jours de "sortie", personne n'en a parlé aujourd'hui. On sent que la sortie va être retardée... moral dans les chaussettes...
Nouveau fond d'oeil, test auditif de nouveau. Je n'en sais rien de plus.
Yann est en route pour la maison, le but de cet aller-retour,c'est de réchauffer la maison et de préparer l'arrivée d'Abygaël.
Vu doc: rdv demain aprem 15h.
Vol min 170 ml par 12h
Vol max 200 ml par 12h
Mauvaise nouvelle : le fond d'œil n'est pas bon. Recontrôle jeudi et peut être injections.
Alors qu'on nous parle depuis 2 jours de "sortie", personne n'en a parlé aujourd'hui. On sent que la sortie va être retardée... moral dans les chaussettes...
26/02/2024 >
La doc est venue pour nous informer qu'on aurait bientôt 1 chambre parentale. Quand je dis bientôt c'est ces jours-ci. Le concept de la chambre parentale c'est de dormir avec Abygaël dans une chambre privative tous les trois, au sein du service de médecine néonatale. Une fois ces 2/3 nuits passées, c'est la maison.
Aujourd'hui, Abygaël est passée à 55ml par biberon. Elle a eu 1 EEG.
La doc est venue pour nous informer qu'on aurait bientôt 1 chambre parentale. Quand je dis bientôt c'est ces jours-ci. Le concept de la chambre parentale c'est de dormir avec Abygaël dans une chambre privative tous les trois, au sein du service de médecine néonatale. Une fois ces 2/3 nuits passées, c'est la maison.
Aujourd'hui, Abygaël est passée à 55ml par biberon. Elle a eu 1 EEG.
25/02/2024 >
Nous sommes arrivés à 8h00, Abygaël dormait. La nuit, elle a fait la java, comme toutes les nuits. Elle dort qu'à partir de 6h. Elle a bu tous ses biberons. Pas de désaturation de la nuit.
Yann fait un aller retour au Vermont.
18h : bain pour Abygaël puis retrait des pansements. Les cicatrices sont belles. Tout ça a bien fatigué Abygaël, tellement qu'elle a boudée son biberon. Pas grave, elle l'aura quand elle se reveillera.
On nous parle de plus en plus de sortie prochaine. C'est un peu surréaliste. Tout se précipite. Il y a moins d'une semaine, Abygaël était intubée. Il y a 3 soirs, les médecins essayaient encore de poser une VVP. On était loin d'imaginer qu'on puisse rentrer avec Abygaël.
La suite demain...
Nous sommes arrivés à 8h00, Abygaël dormait. La nuit, elle a fait la java, comme toutes les nuits. Elle dort qu'à partir de 6h. Elle a bu tous ses biberons. Pas de désaturation de la nuit.
Yann fait un aller retour au Vermont.
18h : bain pour Abygaël puis retrait des pansements. Les cicatrices sont belles. Tout ça a bien fatigué Abygaël, tellement qu'elle a boudée son biberon. Pas grave, elle l'aura quand elle se reveillera.
On nous parle de plus en plus de sortie prochaine. C'est un peu surréaliste. Tout se précipite. Il y a moins d'une semaine, Abygaël était intubée. Il y a 3 soirs, les médecins essayaient encore de poser une VVP. On était loin d'imaginer qu'on puisse rentrer avec Abygaël.
La suite demain...
24/02/2024 >
Suite d'hier. 17h30 : nous retrouvons Abygaël aux soins intensifs de la mat'. Nous retrouvons les boxs communs, le bruit, les bips, la lumière...... Abygaël a de nouveau des "lunettes haut debit"... quelle impression de retour en arrière ! On passe de [plus rien avec lunettes bas debit et un peu d'O2 en "si besoin"] à [lunettes haut débit en continue] à 3l/min puis remonté à 4l par l'interne parce qu'Abygaël fait quelques mini desat' (dont certains sont plus liées au capteur)... sans même mettre un peu d'oxygène....... alors que ce n'est pas de la pression dont Abygaël a besoin, mais un tout petit peu d'O2 à certains moments. Nous augmentons nous même un peu l'oxygène. Abygaël ne desature plus.
Autre coup : on nous parle de remettre une sonde pour l'alimentation... alors qu'Abygaël boit bien ses biberons.....
Cécile reste dormir auprès d'Abygaël. A 3h, elle enleve les lunettes. Il est 16h quand j'écris ces lignes. Elle est toujours sans lunettes. Elle a même été "déscopée" pendant presque 2h par les infirmières de réa qui ont fait un petit câlin à Abygaël pendant que nous étions parti manger. J'ai vu un médecin ce matin : les lunettes sont désormais en "si besoin".
Pour la réalimentation, pas de protocole spécifique de suivi, même avec des morceaux d'intestins en moins. Juste un suivi du poids...
Suite d'hier. 17h30 : nous retrouvons Abygaël aux soins intensifs de la mat'. Nous retrouvons les boxs communs, le bruit, les bips, la lumière...... Abygaël a de nouveau des "lunettes haut debit"... quelle impression de retour en arrière ! On passe de [plus rien avec lunettes bas debit et un peu d'O2 en "si besoin"] à [lunettes haut débit en continue] à 3l/min puis remonté à 4l par l'interne parce qu'Abygaël fait quelques mini desat' (dont certains sont plus liées au capteur)... sans même mettre un peu d'oxygène....... alors que ce n'est pas de la pression dont Abygaël a besoin, mais un tout petit peu d'O2 à certains moments. Nous augmentons nous même un peu l'oxygène. Abygaël ne desature plus.
Autre coup : on nous parle de remettre une sonde pour l'alimentation... alors qu'Abygaël boit bien ses biberons.....
Cécile reste dormir auprès d'Abygaël. A 3h, elle enleve les lunettes. Il est 16h quand j'écris ces lignes. Elle est toujours sans lunettes. Elle a même été "déscopée" pendant presque 2h par les infirmières de réa qui ont fait un petit câlin à Abygaël pendant que nous étions parti manger. J'ai vu un médecin ce matin : les lunettes sont désormais en "si besoin".
Pour la réalimentation, pas de protocole spécifique de suivi, même avec des morceaux d'intestins en moins. Juste un suivi du poids...
23/02/2024 >
L'anesthésiste devait repasser dans la nuit pour éventuellement une nouvelle tentative pour une VVP.
Je ne verrai personne. Le médecin decide juste de passer l'alimentation à 12 fois 20ml, donc une fois toute les 2h heures. Abygaël boit bien tous ses biberons, et fait de gros dodo entre. J'arrive un peu à dormir.
Ce matin, visite du chir. La voie : "c'est un mal pour un bien". Si Abygaël ne vomie pas, aucune contre-indication pour augmenter l'alimentation rapidement. Les médecins ne prévoient donc pas de replacer une voie.
Pour le chir, le post-op est terminé. La realimentation se passe bien. Et plus de respirateur. Plus de raison de rester en réa. Les médecins vont appeler la maternité pour la suite. On redescend donc.
Tout s'accélère. Voit-on le bout du tunnel ? On a du mal à y croire.
L'anesthésiste devait repasser dans la nuit pour éventuellement une nouvelle tentative pour une VVP.
Je ne verrai personne. Le médecin decide juste de passer l'alimentation à 12 fois 20ml, donc une fois toute les 2h heures. Abygaël boit bien tous ses biberons, et fait de gros dodo entre. J'arrive un peu à dormir.
Ce matin, visite du chir. La voie : "c'est un mal pour un bien". Si Abygaël ne vomie pas, aucune contre-indication pour augmenter l'alimentation rapidement. Les médecins ne prévoient donc pas de replacer une voie.
Pour le chir, le post-op est terminé. La realimentation se passe bien. Et plus de respirateur. Plus de raison de rester en réa. Les médecins vont appeler la maternité pour la suite. On redescend donc.
Tout s'accélère. Voit-on le bout du tunnel ? On a du mal à y croire.
22/02/2024 >
Il est 04h15, Abygaël ne dort pas. D'ailleurs, elle n'a pas dormi de la nuit.
7h : j'entre dans la chambre. Tout est calme. Cécile dort. Abygaël dort (mais pas depuis longtemps à ce que j'apprendrai par la suite). Nous continuons notre nuit jusqu'à 9h : Abygaël dans son incu, Cécile bien installée, aujourd'hui, sur le fauteuil/lit et moi sur une chaise.
Cécile rentre dormir à la maison des parents.
Programme de la journée : toilette, retrait des lames (drains abdominaux), augmentation de la quantité de lait et test de quelques périodes sans ses lunettes.
Midi : 15ml de lait
14h : on revient après une petite pause repas. Le respirateur est arrêté depuis 13h. Abygaël respire toute seule ! A voir sur la durée si elle ne se fatigue pas.
16h30 : visite de mamie Josette et papi Alain.
17h : en changeant le pansement de la voie, l'infirmière s'est rendu compte qu'elle était ressortie d'un ou 2 cm. Intervention pour essayer de la remettre.
18h : Abygaël n'a plus de voie ! Pendant l'intervention, le kt est encore plus ressorti. Il a donc été retiré. Les médecins n'envisagent pas de remettre une VVC. Donc VVP, au bras gauche, à la place, qu'elle devrait garder jusqu'à la fin. Abygaël lance donc la mode "bodie à une manche de mise" !
20h30 : on change la couche. Le pansement de la voie est trempé. Ca fuit quelque part... l'infirmière regarde et le kt sort...
Instant calin à la vertical contre maman, une première ! Abygaël est toute éveillée.
Un court instant avant la pose d'une nouvelle VVP.
23h10 : Abygaël dort dans les bras de Cécile. Elle est toujours sans lunettes... mais aussi sans voie... après une petite dizaine de tentatives par l'infirmière, un médecin et une anesthésiste, impossible de trouver une veine qui soit suffisamment grosse, solide et qui n'ait pas déjà été "piquée".
On attend le retour du médecin pour la suite...
Il est 04h15, Abygaël ne dort pas. D'ailleurs, elle n'a pas dormi de la nuit.
7h : j'entre dans la chambre. Tout est calme. Cécile dort. Abygaël dort (mais pas depuis longtemps à ce que j'apprendrai par la suite). Nous continuons notre nuit jusqu'à 9h : Abygaël dans son incu, Cécile bien installée, aujourd'hui, sur le fauteuil/lit et moi sur une chaise.
Cécile rentre dormir à la maison des parents.
Programme de la journée : toilette, retrait des lames (drains abdominaux), augmentation de la quantité de lait et test de quelques périodes sans ses lunettes.
Midi : 15ml de lait
14h : on revient après une petite pause repas. Le respirateur est arrêté depuis 13h. Abygaël respire toute seule ! A voir sur la durée si elle ne se fatigue pas.
16h30 : visite de mamie Josette et papi Alain.
17h : en changeant le pansement de la voie, l'infirmière s'est rendu compte qu'elle était ressortie d'un ou 2 cm. Intervention pour essayer de la remettre.
18h : Abygaël n'a plus de voie ! Pendant l'intervention, le kt est encore plus ressorti. Il a donc été retiré. Les médecins n'envisagent pas de remettre une VVC. Donc VVP, au bras gauche, à la place, qu'elle devrait garder jusqu'à la fin. Abygaël lance donc la mode "bodie à une manche de mise" !
20h30 : on change la couche. Le pansement de la voie est trempé. Ca fuit quelque part... l'infirmière regarde et le kt sort...
Instant calin à la vertical contre maman, une première ! Abygaël est toute éveillée.
Un court instant avant la pose d'une nouvelle VVP.
23h10 : Abygaël dort dans les bras de Cécile. Elle est toujours sans lunettes... mais aussi sans voie... après une petite dizaine de tentatives par l'infirmière, un médecin et une anesthésiste, impossible de trouver une veine qui soit suffisamment grosse, solide et qui n'ait pas déjà été "piquée".
On attend le retour du médecin pour la suite...
21/02/2024 >
Je n'ai pas beaucoup dormi cette nuit. Mais Abygaël a, elle, bien dormi. C'est l'essentiel. 3 biberons d'eau sucrée dans la nuit, une bidouille pour qu'Abygaël n'ait pas la lumière du scope sur elle (un drap tendu sur une partie de son incu, avec 2 morceaux de sparadrap), différents tests de position (un peu sur un côté, calée avec les peluches, semble bien convenir à Abygaël), cocooning dès qu'elle s'agitait trop.
6h : Cécile arrive avec le petit dej'.
8h : on continue notre nuit : Abygaël dans son incu, Cécile en vrac sur le fauteuil inconfortable et moi sur une chaise...
15h : Pendant que papa fait la sieste, Abygaël a bu son premier biberon de lait (5ml).
18h : 2e biberon de lait, tout fraîchement tiré. Tout semble bien se passer, pour le moment. Si ce n'est qu'avec 5ml, Abygaël reste sur sa faim... entre 2 biberons, elle réclame. Mais faut y aller doucement dans la realimentation.
Je n'ai pas beaucoup dormi cette nuit. Mais Abygaël a, elle, bien dormi. C'est l'essentiel. 3 biberons d'eau sucrée dans la nuit, une bidouille pour qu'Abygaël n'ait pas la lumière du scope sur elle (un drap tendu sur une partie de son incu, avec 2 morceaux de sparadrap), différents tests de position (un peu sur un côté, calée avec les peluches, semble bien convenir à Abygaël), cocooning dès qu'elle s'agitait trop.
6h : Cécile arrive avec le petit dej'.
8h : on continue notre nuit : Abygaël dans son incu, Cécile en vrac sur le fauteuil inconfortable et moi sur une chaise...
15h : Pendant que papa fait la sieste, Abygaël a bu son premier biberon de lait (5ml).
18h : 2e biberon de lait, tout fraîchement tiré. Tout semble bien se passer, pour le moment. Si ce n'est qu'avec 5ml, Abygaël reste sur sa faim... entre 2 biberons, elle réclame. Mais faut y aller doucement dans la realimentation.
20/02/2024 >
Nuit bien passée.
Ce matin, toilette à 4 mains papa et maman, puis pesée et habillage. Les bodies taille 1 mois vont bien.
Abygaël a perdu 400g (ouf), elle a encore quelques œdèmes au niveau du crâne.
Le chir a autorisé la réalimentation. Abygaël va boire en 8×5ml, de l'eau sucrée. Croisez les doigts.
A midi, fond d'oeil pour Abygaël et reflexologie plantaire pour maman, séance organisée par la maison des parents. D'ailleurs, l'association met en place pleins de moments détente pour les parents.
12h30 : je donne le 1er biberon de la realimentation à Abygaël pendant que maman se fait masser les pieds. 5ml vite engloutis !
Cet aprem, câlins.
19h : fond d'œil (initialement prevu à midi). A priori, pas d'évolution négative.
Super papa va passer la nuit avec Abygaël. Pour Yann, la nuit sera courte et entrecoupée par les passages toutes les heures de l'IDE. Bon courage et gros bisous à lui.
Nuit bien passée.
Ce matin, toilette à 4 mains papa et maman, puis pesée et habillage. Les bodies taille 1 mois vont bien.
Abygaël a perdu 400g (ouf), elle a encore quelques œdèmes au niveau du crâne.
Le chir a autorisé la réalimentation. Abygaël va boire en 8×5ml, de l'eau sucrée. Croisez les doigts.
A midi, fond d'oeil pour Abygaël et reflexologie plantaire pour maman, séance organisée par la maison des parents. D'ailleurs, l'association met en place pleins de moments détente pour les parents.
12h30 : je donne le 1er biberon de la realimentation à Abygaël pendant que maman se fait masser les pieds. 5ml vite engloutis !
Cet aprem, câlins.
19h : fond d'œil (initialement prevu à midi). A priori, pas d'évolution négative.
Super papa va passer la nuit avec Abygaël. Pour Yann, la nuit sera courte et entrecoupée par les passages toutes les heures de l'IDE. Bon courage et gros bisous à lui.
19/02/2024 >
Matin : rdv psy et attente....
Encore beaucoup d'œdèmes.
Beaucoup de sécrétions dans la sonde d'intubation. Probable inflammation des poumons => 1 dose de cortisone.
On a du mal à comprendre pourquoi Abygaël n'est toujours pas extubée. Une partie des sédations ont été arrêtées hier. Abygaël bouge donc un peu, ce qui fait bouger la sonde d'intubation, ce qui gêne Abygaël et la fait tousser, ce qui la fait dessaturer...
Finalement, toutes les sédations sont arrêtées en fin de matinée.
15h15 : Abygaël est extubée et a retrouvé ses "lunettes", à 35% d'O2.
16h15 : Abygaël est en calin avec maman.
Matin : rdv psy et attente....
Encore beaucoup d'œdèmes.
Beaucoup de sécrétions dans la sonde d'intubation. Probable inflammation des poumons => 1 dose de cortisone.
On a du mal à comprendre pourquoi Abygaël n'est toujours pas extubée. Une partie des sédations ont été arrêtées hier. Abygaël bouge donc un peu, ce qui fait bouger la sonde d'intubation, ce qui gêne Abygaël et la fait tousser, ce qui la fait dessaturer...
Finalement, toutes les sédations sont arrêtées en fin de matinée.
15h15 : Abygaël est extubée et a retrouvé ses "lunettes", à 35% d'O2.
16h15 : Abygaël est en calin avec maman.
18/02/2024 >
Premières "vraies" petites selles ce matin.
Encore beaucoup d'œdèmes (pesée à plus de 3,5kg alors qu'elle devrait faire autour de 3kg).
Sinon, on attend...
Dans toute cette attente, un beau moment d'éveil d'Abygaël d'une dizaine de minutes dans l'après-midi. Les yeux ouverts et attentive. Ca fait du bien.
Toujours intubée. Les médecins veulent "tempérer" à cause des œdèmes. Ont peur qu'Abygaël ait du mal à respirer toute seule.
Plusieurs selles dans l'après-midi et soirée. Plutôt bon signe.
Premières "vraies" petites selles ce matin.
Encore beaucoup d'œdèmes (pesée à plus de 3,5kg alors qu'elle devrait faire autour de 3kg).
Sinon, on attend...
Dans toute cette attente, un beau moment d'éveil d'Abygaël d'une dizaine de minutes dans l'après-midi. Les yeux ouverts et attentive. Ca fait du bien.
Toujours intubée. Les médecins veulent "tempérer" à cause des œdèmes. Ont peur qu'Abygaël ait du mal à respirer toute seule.
Plusieurs selles dans l'après-midi et soirée. Plutôt bon signe.
17/02/2024 >
L'attente est longue...
Hypnovel arrêté à midi. Extubation prévue demain.
Au niveau intestins : Quelques traces de selles cette nuit et à midi. Pour le moment, pas de complication visible. Faut attendre.
Tension labile.
On sort de l'ambiance hospitalière :
A midi repas chaud à la cafet cora, bon rapport qualité prix, c'est vraiment bien.
Le soir, repas à Dombasle.
L'attente est longue...
Hypnovel arrêté à midi. Extubation prévue demain.
Au niveau intestins : Quelques traces de selles cette nuit et à midi. Pour le moment, pas de complication visible. Faut attendre.
Tension labile.
On sort de l'ambiance hospitalière :
A midi repas chaud à la cafet cora, bon rapport qualité prix, c'est vraiment bien.
Le soir, repas à Dombasle.
16/02/2024 >
16h : Abygaël vient de bouger un peu. Quelques petits mouvements. Les sédations ont commencées à être diminuées depuis ce matin.
Pas d'extubation aujourd'hui.
Pour le post op, ras. Faut attendre.
16h : Abygaël vient de bouger un peu. Quelques petits mouvements. Les sédations ont commencées à être diminuées depuis ce matin.
Pas d'extubation aujourd'hui.
Pour le post op, ras. Faut attendre.
15/02/2024 >
Suite d'hier : l'attente a été longue, très longue... Abygaël avait retrouvé sa chambre à 20h30 puis réinstallation et soins. On a été appelé à 22h.
On est resté avec Abygaël jusque minuit et demi.
Vu le chir ce matin : 5h d'opération
(Long mais qui se s'est bien passée). 4 morceaux d'intestin (grêle et colon) ont été retirés (une 20aine de cm au total). Il reste environ 80cm d'intestin grêle, ce qui est pas mal. Tout a été remis en continuité, donc pas de nouvelle stomie.
Le chirurgien est confiant, mais il y a toujours un risque qu'une suture ne tienne pas. Dans ce cas, il y aurait une nouvelle stomie. Il faut attendre 5 jours que la cicatrisation se fasse.
Après la visite du chir, petite toilette pour Abygaël. Nous restons auprès d'elle jusqu'en fin de matinée. Puis passage à la "maison des parents" pour voir pour une chambre à partir de dimanche. C'est tout bon. Nous avons visité et c'est très bien.
Nous envisageons d'aller au Vermont pour récupérer quelques papiers pour la réservation de la chambre (avis d'imposition, etc.). On passe par Dombasle deposer du linge. Il est midi, on va manger chez Noël.
Finalement, l'après-midi, on se retrouve chez Orchestra pour acheter bodies, chausettes et bonnets pour Abygaël. L'infirmière nous a en effet dit, le matin, qu'on pouvait amener des vêtements pour l'habiller prochainement.
quelques courses pour manger.
Retour auprès d'Abygaël en soirée. État toujours stable. Toujours intubée et sédatée jusqu'à au moins demain soir, probablement le week-end.
Première traces de selles à 21h30.
Suite d'hier : l'attente a été longue, très longue... Abygaël avait retrouvé sa chambre à 20h30 puis réinstallation et soins. On a été appelé à 22h.
On est resté avec Abygaël jusque minuit et demi.
Vu le chir ce matin : 5h d'opération
(Long mais qui se s'est bien passée). 4 morceaux d'intestin (grêle et colon) ont été retirés (une 20aine de cm au total). Il reste environ 80cm d'intestin grêle, ce qui est pas mal. Tout a été remis en continuité, donc pas de nouvelle stomie.
Le chirurgien est confiant, mais il y a toujours un risque qu'une suture ne tienne pas. Dans ce cas, il y aurait une nouvelle stomie. Il faut attendre 5 jours que la cicatrisation se fasse.
Après la visite du chir, petite toilette pour Abygaël. Nous restons auprès d'elle jusqu'en fin de matinée. Puis passage à la "maison des parents" pour voir pour une chambre à partir de dimanche. C'est tout bon. Nous avons visité et c'est très bien.
Nous envisageons d'aller au Vermont pour récupérer quelques papiers pour la réservation de la chambre (avis d'imposition, etc.). On passe par Dombasle deposer du linge. Il est midi, on va manger chez Noël.
Finalement, l'après-midi, on se retrouve chez Orchestra pour acheter bodies, chausettes et bonnets pour Abygaël. L'infirmière nous a en effet dit, le matin, qu'on pouvait amener des vêtements pour l'habiller prochainement.
quelques courses pour manger.
Retour auprès d'Abygaël en soirée. État toujours stable. Toujours intubée et sédatée jusqu'à au moins demain soir, probablement le week-end.
Première traces de selles à 21h30.
14/02/2024 >
Cent. Aujourd'hui.
100 jours qu'Abygaël est née.
100 jours passé à l'hôpital.
100 jours (quasi) à être avec elle la journée, et même maintenant les nuits.
100 jours de vie complètement chamboulée.
100 jours de stress, de fatigue, de lassitude...
Pour ce 100e jour, Abygaël se fait opérer... est-ce un signe ?
Bloc prévu à 12h. Stressés, mais on avance, même si la route est encore longue.
Abygaël a été agitée cette nuit, je l'ai prise dans mes bras plusieurs fois au cours de la nuit pour la calmer. Dans mes bras, elle était toute calme mais une fois au lit, elle s'agite, gigote, fait des bruits. Elle luttait contre le sommeil, mais déjà à la mat elle faisait ça.
Maintenant qu'il est 6h30, Abygaël dort d'un sommeil profond alors que c'est papa qui prend le relai.
Elle a bu un biberon à minuit, 3h et 6h.
D'ailleurs, Abygaël a bu son dernier biberon à 6h, elle est à jeûn pour plusieurs jours.
11h45 : Abygaël part au bloc pour au moins 3h, probablement plus.
Cent. Aujourd'hui.
100 jours qu'Abygaël est née.
100 jours passé à l'hôpital.
100 jours (quasi) à être avec elle la journée, et même maintenant les nuits.
100 jours de vie complètement chamboulée.
100 jours de stress, de fatigue, de lassitude...
Pour ce 100e jour, Abygaël se fait opérer... est-ce un signe ?
Bloc prévu à 12h. Stressés, mais on avance, même si la route est encore longue.
Abygaël a été agitée cette nuit, je l'ai prise dans mes bras plusieurs fois au cours de la nuit pour la calmer. Dans mes bras, elle était toute calme mais une fois au lit, elle s'agite, gigote, fait des bruits. Elle luttait contre le sommeil, mais déjà à la mat elle faisait ça.
Maintenant qu'il est 6h30, Abygaël dort d'un sommeil profond alors que c'est papa qui prend le relai.
Elle a bu un biberon à minuit, 3h et 6h.
D'ailleurs, Abygaël a bu son dernier biberon à 6h, elle est à jeûn pour plusieurs jours.
11h45 : Abygaël part au bloc pour au moins 3h, probablement plus.
13/02/2024 >
Première nuit à brabois bien passée, je suis restée avec Abygaël. L'environnement est plus calme qu'à la mat, et Abygaël est seule en chambre.
Je l'ai prise deux fois dans mes bras pour la rendormir et donné 1 biberon. Les soins sont moins cooconants, je pense qu'un de nous deux restera aussi cette nuit.
Ce matin toilette et visite du chir, Yann vous expliquera. Ce qui est sûre, c'est que l'opération est programmée demain fin de matinée ou début d'aprem.
L'opération consiste à remettre en continuité l'intestin et supprimer les zones trop abîmées. La radio n'a montrée qu'une sténose à la fin de l'intestin mais il est possible que d'autres problèmes soient découverts pendant l'opération. Dans ce cas, deux possibilités : soit le morceau concerné est retiré, soit il est laissé si une guérison est en cours. Abygaël aurait alors une nouvelle stomie pour 3 semaines.
Visite de l'anesthésiste, Abygaël sera intubée et aura une anesthésie générale et une anesthésie codale. Ils font profiter de l'anesthésie pour changer sa voie centrale. Abygaël va passer d'un cathéter céphalique à une voie centrale jugulaire.
Première nuit à brabois bien passée, je suis restée avec Abygaël. L'environnement est plus calme qu'à la mat, et Abygaël est seule en chambre.
Je l'ai prise deux fois dans mes bras pour la rendormir et donné 1 biberon. Les soins sont moins cooconants, je pense qu'un de nous deux restera aussi cette nuit.
Ce matin toilette et visite du chir, Yann vous expliquera. Ce qui est sûre, c'est que l'opération est programmée demain fin de matinée ou début d'aprem.
L'opération consiste à remettre en continuité l'intestin et supprimer les zones trop abîmées. La radio n'a montrée qu'une sténose à la fin de l'intestin mais il est possible que d'autres problèmes soient découverts pendant l'opération. Dans ce cas, deux possibilités : soit le morceau concerné est retiré, soit il est laissé si une guérison est en cours. Abygaël aurait alors une nouvelle stomie pour 3 semaines.
Visite de l'anesthésiste, Abygaël sera intubée et aura une anesthésie générale et une anesthésie codale. Ils font profiter de l'anesthésie pour changer sa voie centrale. Abygaël va passer d'un cathéter céphalique à une voie centrale jugulaire.
12/02/2024 >
Dernière matinée en réa néonat après 14 semaines de présence.
Nous sommes partis précipitamment de Dombalse suite à certaines remarques désobligeantes vraiment malvenues. On n'avait pas besoin de ça pour commencer la journée. Bref.
programme chargé pour Abygaël
Toilette,test auditif,etf
Le test auditif consiste à 3 electodes sur la tête pour mesurer une réaction aux sons. Aucune réaction d'Abygaël ! ... mais quand on voit comment ca été fait, pas étonnant : les écouteurs (si on peut appeler ça des écouteurs) même pas plaqués sur les oreilles et des son diffusé à 35db dans un environnement à plus de 40db et qui monte par pic à plus de 50db. Abygaël était dans mes bras au moment du test. Je n'ai entendu aucun son...
Etf: ras
Et entre tout ça câlin et biberon.
Départ confirmé pour brabois à 14h. Arrivée aux urgences pour opacification. 14h48 : on attend Abygaël à Brabois.
15h : arrivée d'Abygaël pour radio avec opacification du bas de l'intestin. Nous sommes là (heureusement) pour tenir Abygaël et la rassurer. Ca a duré près d'une heure avec injection du produit, réduction du prolapsus parce que le produit ne passait pas, etc..... tout cela sans sédation, seulement un peu de sucre ! Abygaël a été, une fois de plus, vraiment très courageuse. On critiquait les médecins de la mat', mais au moins il y avait une dose de suf à chaque intervention qui risquait d'entraîner une douleur.
17h : Abygaël est au calme dans une chambre seule depuis 3/4 d'heure. Elle commence à se réchauffer et dort profondément.
18h30 : Abygaël est dans les bras de maman. Elle dort. On attend le chirurgien qui a dit qu'il passerait nous voir. On a juste entendu qu'il y avait une sténose à la fin de l'intestin (comme en décembre). Mais on ne sait pas ce que cela implique : opération, pas opération...
21h : pas de visite du chir, on attend. On a eu la visite de l'anesthésiste.
22h10 : changement de couche et biberon. Toujours pas de chir.
23h40 : j'arrive à l'appart, seul. Cécile est restée dormir à l'hôpital avec Abygaël.
Dernière matinée en réa néonat après 14 semaines de présence.
Nous sommes partis précipitamment de Dombalse suite à certaines remarques désobligeantes vraiment malvenues. On n'avait pas besoin de ça pour commencer la journée. Bref.
programme chargé pour Abygaël
Toilette,test auditif,etf
Le test auditif consiste à 3 electodes sur la tête pour mesurer une réaction aux sons. Aucune réaction d'Abygaël ! ... mais quand on voit comment ca été fait, pas étonnant : les écouteurs (si on peut appeler ça des écouteurs) même pas plaqués sur les oreilles et des son diffusé à 35db dans un environnement à plus de 40db et qui monte par pic à plus de 50db. Abygaël était dans mes bras au moment du test. Je n'ai entendu aucun son...
Etf: ras
Et entre tout ça câlin et biberon.
Départ confirmé pour brabois à 14h. Arrivée aux urgences pour opacification. 14h48 : on attend Abygaël à Brabois.
15h : arrivée d'Abygaël pour radio avec opacification du bas de l'intestin. Nous sommes là (heureusement) pour tenir Abygaël et la rassurer. Ca a duré près d'une heure avec injection du produit, réduction du prolapsus parce que le produit ne passait pas, etc..... tout cela sans sédation, seulement un peu de sucre ! Abygaël a été, une fois de plus, vraiment très courageuse. On critiquait les médecins de la mat', mais au moins il y avait une dose de suf à chaque intervention qui risquait d'entraîner une douleur.
17h : Abygaël est au calme dans une chambre seule depuis 3/4 d'heure. Elle commence à se réchauffer et dort profondément.
18h30 : Abygaël est dans les bras de maman. Elle dort. On attend le chirurgien qui a dit qu'il passerait nous voir. On a juste entendu qu'il y avait une sténose à la fin de l'intestin (comme en décembre). Mais on ne sait pas ce que cela implique : opération, pas opération...
21h : pas de visite du chir, on attend. On a eu la visite de l'anesthésiste.
22h10 : changement de couche et biberon. Toujours pas de chir.
23h40 : j'arrive à l'appart, seul. Cécile est restée dormir à l'hôpital avec Abygaël.
11/02/2024 >
Levé 7h pour être assez tôt avec Abygaël. A notre arrivée, les infirmières commencent le changement de socle, changé hier mais qui s'est mis à fuir cette nuit. Pffff...
Abygaël est fatiguée : Nuit agitée.
Nous sommes comme Abygaël, fatigués : le relâchement de l'énervement que nous avons eu pendant plusieurs semaines par rapport à la date d'opération, le changement de routine depuis que nous avons quitté l'appart, le stress inhérent au fait d'aller à Brabois et surtout à l'opération, le mauvais sommeil qui en découle...
En ce milieu d'après-midi, je garde Abygaël quelques instants dans les bras lors de la sortie de son incu. Elle est toute réveillée et éveillée, attentive. Quelques minutes seulement mais qui reboostent. Puis gros dodo dans les bras de maman.
En soirée, oh miracle, un médecin vient nous parler du transfert vers Brabois et de la suite.
Un peu avant 20h, Abygaël se réveille, comme tous les soirs. 21h : toujours éveillée. Biberon.
22h : nous quittons la mat'. Abygaël s'est endormie.
Levé 7h pour être assez tôt avec Abygaël. A notre arrivée, les infirmières commencent le changement de socle, changé hier mais qui s'est mis à fuir cette nuit. Pffff...
Abygaël est fatiguée : Nuit agitée.
Nous sommes comme Abygaël, fatigués : le relâchement de l'énervement que nous avons eu pendant plusieurs semaines par rapport à la date d'opération, le changement de routine depuis que nous avons quitté l'appart, le stress inhérent au fait d'aller à Brabois et surtout à l'opération, le mauvais sommeil qui en découle...
En ce milieu d'après-midi, je garde Abygaël quelques instants dans les bras lors de la sortie de son incu. Elle est toute réveillée et éveillée, attentive. Quelques minutes seulement mais qui reboostent. Puis gros dodo dans les bras de maman.
En soirée, oh miracle, un médecin vient nous parler du transfert vers Brabois et de la suite.
Un peu avant 20h, Abygaël se réveille, comme tous les soirs. 21h : toujours éveillée. Biberon.
22h : nous quittons la mat'. Abygaël s'est endormie.
10/02/2024 >
Pendant l'écriture de ces quelques lignes, j'ai Abygaël dans mes bras qui dort d'un sommeil profond.
Juste avant, c'était réfection de stomie, la base saignotte photo faite doit être vue par doc.
Elle est à 5l/min et 23% o2 avec sat à 100.
Yann est au Vermont.
Passage à 21% o2 à 13h.
Pendant l'écriture de ces quelques lignes, j'ai Abygaël dans mes bras qui dort d'un sommeil profond.
Juste avant, c'était réfection de stomie, la base saignotte photo faite doit être vue par doc.
Elle est à 5l/min et 23% o2 avec sat à 100.
Yann est au Vermont.
Passage à 21% o2 à 13h.
09/02/2024 >
Ce matin, on découvre Abygaël en pleine séance de relaxation : petite musique, lumière douce, mobile (on va essayer de vous envoyer la vidéo)
10h30 : 9e fond d'oeil.
14h : Visite de la kiné pour quelques tests de motricité (suivi du regard, mouvements de la tête dans differentes positions,...). Abygaël se débrouille super bien ! Puis biberon et mise au sein en "ballon de rugby". Abygaël est un peu fatiguée, mais a de bons reflexes.
Ce matin, on découvre Abygaël en pleine séance de relaxation : petite musique, lumière douce, mobile (on va essayer de vous envoyer la vidéo)
10h30 : 9e fond d'oeil.
14h : Visite de la kiné pour quelques tests de motricité (suivi du regard, mouvements de la tête dans differentes positions,...). Abygaël se débrouille super bien ! Puis biberon et mise au sein en "ballon de rugby". Abygaël est un peu fatiguée, mais a de bons reflexes.
08/02/2024 >
Nous avons rendu l'appart' hier matin. Dodo à Dombasle cette nuit.
Arrivée à la mat' à 10h30 : Abygaël va bien. Une bonne nuit.
L'infection (Staphylocoque) se resorbe (CRP divisée par 2 par rapport à hier). Petit moment d'éveil avant de se réendormir.
Bain programmé avec papa au commande.
Abygaël a adoré le bain, elle était toute éveillée avec ses grands yeux. Et papa s'est super bien débrouillé.
Nous avons rendu l'appart' hier matin. Dodo à Dombasle cette nuit.
Arrivée à la mat' à 10h30 : Abygaël va bien. Une bonne nuit.
L'infection (Staphylocoque) se resorbe (CRP divisée par 2 par rapport à hier). Petit moment d'éveil avant de se réendormir.
Bain programmé avec papa au commande.
Abygaël a adoré le bain, elle était toute éveillée avec ses grands yeux. Et papa s'est super bien débrouillé.
07/02/2024 >
Aujourd'hui, nouvelle infection ! Pffffffffff... re-re-re-antibio...
On a alpaguer un médecin. Discussion tendue. Elle s'en est un peu pris, à juste titre, plein la tête par Cécile.
On n'en sait pas plus, pour le moment, sur l'infection.
Au niveau stomie, c'est le chirurgien qui dit que ça peut attendre... sans même avoir vu le prolapsus cette semaine...
il semblerait qu'il soit resté sur un date mi-mars !!!!
Après une discussion (tendue donc), le médecin doit (re?)appeler les chirurgiens aujourd'hui... on attend...
Fin de matinée : le médecin vient nous voir. Elle a appelé les chirurgiens. Pour celui qui passe (normalement) les lundis, pas de raison d'avancer la date, même avec la taille du prolapsus. Ce n'est pas lui qui prendra la décision.
Celui qui a opéré Abygaël va voir avec d'autres chirs pour éventuellement pouvoir avancer la date et doit nous appeler dans l'après-midi pour en discuter.
Re-discussion (calme) en fin d'après-midi : en gros, Abygaël n'en a pas fini d'être à l'hôpital. Si elle sort fin avril, ca sera déjà bien...
Infection : on n'en sait pas plus. Nouvelle CRP demain matin et probablement résultats de l'identification de la bactérie.
Malgré l'infection, Abygaël reste, pour le moment, assez stable. Le débit des LHD a quand même été remonté à 6l/min.
18h20 : appel du chir. Abygaël monte à Brabois lundi. Opération le 14 février. Ca s'est décidé ce matin.
Aujourd'hui, nouvelle infection ! Pffffffffff... re-re-re-antibio...
On a alpaguer un médecin. Discussion tendue. Elle s'en est un peu pris, à juste titre, plein la tête par Cécile.
On n'en sait pas plus, pour le moment, sur l'infection.
Au niveau stomie, c'est le chirurgien qui dit que ça peut attendre... sans même avoir vu le prolapsus cette semaine...
il semblerait qu'il soit resté sur un date mi-mars !!!!
Après une discussion (tendue donc), le médecin doit (re?)appeler les chirurgiens aujourd'hui... on attend...
Fin de matinée : le médecin vient nous voir. Elle a appelé les chirurgiens. Pour celui qui passe (normalement) les lundis, pas de raison d'avancer la date, même avec la taille du prolapsus. Ce n'est pas lui qui prendra la décision.
Celui qui a opéré Abygaël va voir avec d'autres chirs pour éventuellement pouvoir avancer la date et doit nous appeler dans l'après-midi pour en discuter.
Re-discussion (calme) en fin d'après-midi : en gros, Abygaël n'en a pas fini d'être à l'hôpital. Si elle sort fin avril, ca sera déjà bien...
Infection : on n'en sait pas plus. Nouvelle CRP demain matin et probablement résultats de l'identification de la bactérie.
Malgré l'infection, Abygaël reste, pour le moment, assez stable. Le débit des LHD a quand même été remonté à 6l/min.
18h20 : appel du chir. Abygaël monte à Brabois lundi. Opération le 14 février. Ca s'est décidé ce matin.
06/02/2024 >
Abygaël a 3 mois aujourd'hui !
3 mois aussi que nous sommes là. A la fois c'est passé vite, et à la fois, c'est long, très long... d'autant plus qu'on ne sait pas du tout quand on va sortir d'ici.
Initialement, on nous avait parlé de sortie à 40sa, donc bientôt. Mais avec la stomie et voie centrale, ça change la donne.
Depuis 2 semaines, on tourne en rond au sujet d'une date d'opération qui permettrait d'avoir une certaine perspective quant à la suite. Tous les jours on attend des infos mais on est seulement passé de "on va définir une date", à "on verra la semaine prochaine" (propos du chir)...
Le prolapsus fait plus de 25cm. "Chirurgicalement, pas un problème". Mais le fait que ca puisse gêner Abygaël, le fait qu'elle ait une voie centrale avec les conséquences que cela entraîne et peut entraîner, etc. sont des éléments qui ne semblent pas pris en compte par les chirurgiens.
On avait demandé à voir cet après-midi un médecin pour discuter de tout cela. Nous n'avons vu personne (pas eu le temps). Seulement une interne qui est venue voir Abygaël parce qu'on trouvait qu'elle n'était pas au top en début d'après-midi (a priori digestion et gaz gênants, le reste de l'après-midi s'est bien passée). Elle était d'accord avec nous et a dit qu'elle en ferait part "aux chefs". Pas sûr que cela fasse avancer le schmilblick. Mais elle est prévue que désormais, on va harceler tous les jours les médecins temps qu'on aura pas une réponse satisfaisante. Et Cécile a laissé un petit mot dans le classeur de prescriptions ;-)
Sinon, dans les autres nouvelles, le debit des LHD est passé de 6 à 5 l/min.
La fin de journée (21h30) se termine par un superbe moment d'éveil d'Abygaël :-)
Abygaël a 3 mois aujourd'hui !
3 mois aussi que nous sommes là. A la fois c'est passé vite, et à la fois, c'est long, très long... d'autant plus qu'on ne sait pas du tout quand on va sortir d'ici.
Initialement, on nous avait parlé de sortie à 40sa, donc bientôt. Mais avec la stomie et voie centrale, ça change la donne.
Depuis 2 semaines, on tourne en rond au sujet d'une date d'opération qui permettrait d'avoir une certaine perspective quant à la suite. Tous les jours on attend des infos mais on est seulement passé de "on va définir une date", à "on verra la semaine prochaine" (propos du chir)...
Le prolapsus fait plus de 25cm. "Chirurgicalement, pas un problème". Mais le fait que ca puisse gêner Abygaël, le fait qu'elle ait une voie centrale avec les conséquences que cela entraîne et peut entraîner, etc. sont des éléments qui ne semblent pas pris en compte par les chirurgiens.
On avait demandé à voir cet après-midi un médecin pour discuter de tout cela. Nous n'avons vu personne (pas eu le temps). Seulement une interne qui est venue voir Abygaël parce qu'on trouvait qu'elle n'était pas au top en début d'après-midi (a priori digestion et gaz gênants, le reste de l'après-midi s'est bien passée). Elle était d'accord avec nous et a dit qu'elle en ferait part "aux chefs". Pas sûr que cela fasse avancer le schmilblick. Mais elle est prévue que désormais, on va harceler tous les jours les médecins temps qu'on aura pas une réponse satisfaisante. Et Cécile a laissé un petit mot dans le classeur de prescriptions ;-)
Sinon, dans les autres nouvelles, le debit des LHD est passé de 6 à 5 l/min.
La fin de journée (21h30) se termine par un superbe moment d'éveil d'Abygaël :-)
05/02/2024 >
Pas de message sybillin.
Bonne nuit, 2 biberons avalés (5ml), Abygaël était calme. Depuis que nous sommes arrivés (8h30), Abygaël n'a pas ouvert les yeux. Elle dormait pendant les soins et pendant l'alimentation.
Depuis 9h, gros câlin avec papa.
Midi : 1er bain pour Abygaël. Elle semble apprécier.
Cet après-midi, 2e dose des vaccins obligatoires. Puis biberon et câlin-dodo avec maman.
Un chirurgien passe tout les lundis... sauf aujourd'hui...
Ce soir, on demande à un médecin s'il y a des nouvelles par rapport à une date d'opération. Réponse : "Aucune. On verra à la prochaine visite du chirurgien lundi prochain" !!!!
On n'avance pas, mais on va insister tous les jours !
Pas de message sybillin.
Bonne nuit, 2 biberons avalés (5ml), Abygaël était calme. Depuis que nous sommes arrivés (8h30), Abygaël n'a pas ouvert les yeux. Elle dormait pendant les soins et pendant l'alimentation.
Depuis 9h, gros câlin avec papa.
Midi : 1er bain pour Abygaël. Elle semble apprécier.
Cet après-midi, 2e dose des vaccins obligatoires. Puis biberon et câlin-dodo avec maman.
Un chirurgien passe tout les lundis... sauf aujourd'hui...
Ce soir, on demande à un médecin s'il y a des nouvelles par rapport à une date d'opération. Réponse : "Aucune. On verra à la prochaine visite du chirurgien lundi prochain" !!!!
On n'avance pas, mais on va insister tous les jours !
04/02/2024 >
Nuit un peu agitée, cela fait plusieurs jours qu'Abygaël a des gaz qui des fois la dérangent. Biberons la nuit mais quantité baissée à 5 ml (trop de pertes).
Au niveau respi, toujours LHD à 6l.
Matin câlin dodo avec papa.
Nuit un peu agitée, cela fait plusieurs jours qu'Abygaël a des gaz qui des fois la dérangent. Biberons la nuit mais quantité baissée à 5 ml (trop de pertes).
Au niveau respi, toujours LHD à 6l.
Matin câlin dodo avec papa.
03/02/2024 >
Bonne nuit pour Abygaël, biberons et changement de respirateur. Maintenant, elle est en "lunettes haut débit" (LHD). Actuellement, elle est à 6l à 21,7% d'O2. Puis elle devrait baisser progressivement jusqu'à 3l. Ensuite, Abygaël sera en "air ambiant" sans appareillage.
Bonne nuit pour Abygaël, biberons et changement de respirateur. Maintenant, elle est en "lunettes haut débit" (LHD). Actuellement, elle est à 6l à 21,7% d'O2. Puis elle devrait baisser progressivement jusqu'à 3l. Ensuite, Abygaël sera en "air ambiant" sans appareillage.
02/02/2024 >
Câlin ce matin jusqu'à midi puis fond d'oeil. Pendant le peau à peau, Abygaël était éveillée plusieurs minutes, on en a profité pour lui lire Elmer. Elle a adoré, elle avait ses yeux tout grands ouverts, et était attentive.
Retour cet aprèm pour biberon et câlin. Puis toilette (avec une Abygaël un peu grognonne). Puis re-biberon et re-câlin.
Câlin ce matin jusqu'à midi puis fond d'oeil. Pendant le peau à peau, Abygaël était éveillée plusieurs minutes, on en a profité pour lui lire Elmer. Elle a adoré, elle avait ses yeux tout grands ouverts, et était attentive.
Retour cet aprèm pour biberon et câlin. Puis toilette (avec une Abygaël un peu grognonne). Puis re-biberon et re-câlin.
01/02/2024 >
Bonne nuit avec 3 biberons et un ce matin.
Toujours en vspep 4.
Arrêter de la caféine aujourd'hui.
Bilan sanguin qui revèle un taux d'hémoglobine un peu bas, transfusion en vue en début d'aprèm donc pas de câlinous :-(
Vu doc pour la date d'opération : pas de place avant fin mars à Brabois. Forcing des docs de réa pour avancer la date à mi-février.
Sur le plan psychique, notre psy nous trouve "en forme", nos émotions sont en adéquation avec la situation. Selon elle, nous sommes pleins de ressources pour faire face.
16h30 : Transfusion finie, soins et câlins avec papa (3h). Essai de la nouvelle couverture de mamie Nicole (voir photos).
21h30 : un demi-biberon. Abygaël est un peu fatigué de sa transfusion.
Bonne nuit avec 3 biberons et un ce matin.
Toujours en vspep 4.
Arrêter de la caféine aujourd'hui.
Bilan sanguin qui revèle un taux d'hémoglobine un peu bas, transfusion en vue en début d'aprèm donc pas de câlinous :-(
Vu doc pour la date d'opération : pas de place avant fin mars à Brabois. Forcing des docs de réa pour avancer la date à mi-février.
Sur le plan psychique, notre psy nous trouve "en forme", nos émotions sont en adéquation avec la situation. Selon elle, nous sommes pleins de ressources pour faire face.
16h30 : Transfusion finie, soins et câlins avec papa (3h). Essai de la nouvelle couverture de mamie Nicole (voir photos).
21h30 : un demi-biberon. Abygaël est un peu fatigué de sa transfusion.
31/01/2024 >
Abygaël et Yann finissent leur nuit en câlin.
11h passage en vspep 4.
Abygaël et Yann finissent leur nuit en câlin.
11h passage en vspep 4.
30/01/2024 >
Bonne nuit, 1 biberon (9ml). Il est 10h30, Abygaël dort profondément avec quelques désats. Pendant 1h à 23% pas de désat.
Grasse matinée jusqu'à 12h puis soins puis câlin. Plus de désat à 21%.
Yann a fait un aller-retour au Vermont.
En fin d'aprem, nous reprenons Abygaël pour câlin à 3.
Bonne nuit, 1 biberon (9ml). Il est 10h30, Abygaël dort profondément avec quelques désats. Pendant 1h à 23% pas de désat.
Grasse matinée jusqu'à 12h puis soins puis câlin. Plus de désat à 21%.
Yann a fait un aller-retour au Vermont.
En fin d'aprem, nous reprenons Abygaël pour câlin à 3.
29/01/2024 >
Aujourd'hui, c'est notre 12e semaines en réa à tous les trois. Nous avons félicité Abygaël qui se bat depuis le début.
Nous avons parcouru un bout de chemin mais il y a encore du chemin à faire. Une opération à venir, une réalimantation et tous les aléas d'une longue hospitalisation.
Côté câlins, nous avons mis en place depuis quelques jours une organisation, le matin papa et l'après-midi c'est maman.
Suite à l'abandon de la bidouille du chir dans la nuit de vendredi à samedi, le prolapsus est ressorti. En fin de matinée, un médecin vient nous voir pour nous dire qu'un chir va venir à nouveau rentrer le prolapsus et remettre la même bidouille. ?? On ne voit pas trop l'intérêt, puisque la bidouille ne tient pas. On en discute finalement directement avec le chir. Le prolapsus n'est pas douloureux et ne semble pas trop gêner Abygaël. On laisse finalement comme ça. Il va voir, dans la semaine, avec son collègue qui avait opéré Abygaël pour definir une date d'opération.
Cet après-midi : vaccin méningocoque b puis câlin avec maman.
Aujourd'hui, c'est notre 12e semaines en réa à tous les trois. Nous avons félicité Abygaël qui se bat depuis le début.
Nous avons parcouru un bout de chemin mais il y a encore du chemin à faire. Une opération à venir, une réalimantation et tous les aléas d'une longue hospitalisation.
Côté câlins, nous avons mis en place depuis quelques jours une organisation, le matin papa et l'après-midi c'est maman.
Suite à l'abandon de la bidouille du chir dans la nuit de vendredi à samedi, le prolapsus est ressorti. En fin de matinée, un médecin vient nous voir pour nous dire qu'un chir va venir à nouveau rentrer le prolapsus et remettre la même bidouille. ?? On ne voit pas trop l'intérêt, puisque la bidouille ne tient pas. On en discute finalement directement avec le chir. Le prolapsus n'est pas douloureux et ne semble pas trop gêner Abygaël. On laisse finalement comme ça. Il va voir, dans la semaine, avec son collègue qui avait opéré Abygaël pour definir une date d'opération.
Cet après-midi : vaccin méningocoque b puis câlin avec maman.
28/01/2024 >
Bonne nuit, 3 biberons avalés mais la quantité de lait a été baissée à 7 ml (trop de pertes dans la poche).
Peau à peau en cours pour Abygaël et Yann jusqu'à midi puis soins et biberon. Petite sieste pour digérer dans les bras de papa.
Cet après-midi, 3h de peau à peau avec maman, soins, biberon et digestion dans les bras de Cécile.
Aujourd'hui, quasi aucune desat' à 21 d'O2.
Bonne nuit, 3 biberons avalés mais la quantité de lait a été baissée à 7 ml (trop de pertes dans la poche).
Peau à peau en cours pour Abygaël et Yann jusqu'à midi puis soins et biberon. Petite sieste pour digérer dans les bras de papa.
Cet après-midi, 3h de peau à peau avec maman, soins, biberon et digestion dans les bras de Cécile.
Aujourd'hui, quasi aucune desat' à 21 d'O2.
27/01/2024 >
Bonne nuit, Abygaël a bu 1 biberon et la moitié d'un autre. Et un ce matin.
La bidouille du chir fait décoller la poche et Abygaël doit subir 2 réfections de stomie par jour, alors l'interne a décidé de retirer la cupule qui maintient le prolapsus.
Pour le moment (9h30), Abygaël et Yann se font un gros câlin. Un bon demi-biberon à 12h.
Cet après-midi, 1 biberon à 15h puis alternance de portage et de peau à peau avec maman.
Bonne nuit, Abygaël a bu 1 biberon et la moitié d'un autre. Et un ce matin.
La bidouille du chir fait décoller la poche et Abygaël doit subir 2 réfections de stomie par jour, alors l'interne a décidé de retirer la cupule qui maintient le prolapsus.
Pour le moment (9h30), Abygaël et Yann se font un gros câlin. Un bon demi-biberon à 12h.
Cet après-midi, 1 biberon à 15h puis alternance de portage et de peau à peau avec maman.
26/01/2024 >
La nuit s'est bien passée. 1 biberon la nuit.
Le fond d'œil d'hier est en amélioration. Stade 1-2 zone 1 pour la rétinopathie. Prochain contrôle jeudi.
La pression de la Vspep est passée à 5 depuis ce matin.
Le prolapsus n'est pas ressorti avec la "bidouille" du chirurgien, mais cette dernière a tendance à entraîner un décollement du socle... pas trop de solution idéale...
12h30 : un bon demi-biberon dans les bras de maman, mais Abygaël dort à moitié ;-)
15h30 : Abygaël est bien éveillée. Un biberon.
Nous avons rencontrés la kiné qui nous a amené un mobile pour mettre au dessus de son incu. Le but c'est d'inciter et de stimuler la vision d'Abygaël.
13ml de lait
La nuit s'est bien passée. 1 biberon la nuit.
Le fond d'œil d'hier est en amélioration. Stade 1-2 zone 1 pour la rétinopathie. Prochain contrôle jeudi.
La pression de la Vspep est passée à 5 depuis ce matin.
Le prolapsus n'est pas ressorti avec la "bidouille" du chirurgien, mais cette dernière a tendance à entraîner un décollement du socle... pas trop de solution idéale...
12h30 : un bon demi-biberon dans les bras de maman, mais Abygaël dort à moitié ;-)
15h30 : Abygaël est bien éveillée. Un biberon.
Nous avons rencontrés la kiné qui nous a amené un mobile pour mettre au dessus de son incu. Le but c'est d'inciter et de stimuler la vision d'Abygaël.
13ml de lait
25/01/2024 >
Bonne nuit passée, fond d'oeil bien passé aussi.
Câlin en cours depuis 9h30. Il est 12h30, Abygaël dort toujours dans mes bras.
Au niveau traitements : suf et paracétamol maintenant en "si besoin" (mais pas besoin pour le moment).
Papa a donné le biberon de 15h30 et depuis, c'est câlin sieste ensemble. Il est 19h, nous recouchons Abygaël, faisons les soins et passons un beau moment d'éveil.
Bonne nuit passée, fond d'oeil bien passé aussi.
Câlin en cours depuis 9h30. Il est 12h30, Abygaël dort toujours dans mes bras.
Au niveau traitements : suf et paracétamol maintenant en "si besoin" (mais pas besoin pour le moment).
Papa a donné le biberon de 15h30 et depuis, c'est câlin sieste ensemble. Il est 19h, nous recouchons Abygaël, faisons les soins et passons un beau moment d'éveil.
24/01/2024 >
Bonne nuit, 2 biberons donnés (minuit et 6h).
Sat labile quelques instants le matin, probablement due à l'arrêt dopram. Puis stable à 23% et 21% à midi.
Nette amélioration du fond d'oeil, recontrôle demain.
Câlin avec papa de 10h30 à midi.
Après-midi :
Visite du chir pour stomie à 15h30. Il a rentré le prolapsus et a mis un dispositif entre le socle et la poche pour empêcher que ça ne ressorte. Nous n'étions pas là (rdv avec psy), mais d'après les infirmières, ça n'a pas été une partie de plaisir pendant 45 min pour Abygaël malgré 2 doses de kétamine, la dose de suf de 15h et une avancée à 17h.
On espère que ça va tenir. L'objectif est qu'Abygaël fasse plus de 2,5kg avant ré-opération.
Ce soir on passe à 10ml de lait.
Pas d'autres calins avec Abygaël pour aujourd'hui, on la laisse se reposer.
Bonne nuit, 2 biberons donnés (minuit et 6h).
Sat labile quelques instants le matin, probablement due à l'arrêt dopram. Puis stable à 23% et 21% à midi.
Nette amélioration du fond d'oeil, recontrôle demain.
Câlin avec papa de 10h30 à midi.
Après-midi :
Visite du chir pour stomie à 15h30. Il a rentré le prolapsus et a mis un dispositif entre le socle et la poche pour empêcher que ça ne ressorte. Nous n'étions pas là (rdv avec psy), mais d'après les infirmières, ça n'a pas été une partie de plaisir pendant 45 min pour Abygaël malgré 2 doses de kétamine, la dose de suf de 15h et une avancée à 17h.
On espère que ça va tenir. L'objectif est qu'Abygaël fasse plus de 2,5kg avant ré-opération.
Ce soir on passe à 10ml de lait.
Pas d'autres calins avec Abygaël pour aujourd'hui, on la laisse se reposer.
23/01/2024 >
Nuit bien passée avec 2 biberons (7 ml) d'avalés. Encore un à 8h et un autre à 15h par maman.
Changement d'incubateur. Abygaël dort sans toît, il est ouvert complétement sauf sur les côtés.
Arrêt du dopram.
Côté câlin, matin peau à peau (1h) puis portage avant le soin de 12h. Cet aprèm, biberon portage puis peau à peau débuté à 16h jusqu'à 18h pour un autre biberon et soins. Puis repeau à peau jusqu'à 21h puis soins.
Ce soir, diminution du "suf" de 0,15 à 0,10, toujours toutes les 3h.
Nuit bien passée avec 2 biberons (7 ml) d'avalés. Encore un à 8h et un autre à 15h par maman.
Changement d'incubateur. Abygaël dort sans toît, il est ouvert complétement sauf sur les côtés.
Arrêt du dopram.
Côté câlin, matin peau à peau (1h) puis portage avant le soin de 12h. Cet aprèm, biberon portage puis peau à peau débuté à 16h jusqu'à 18h pour un autre biberon et soins. Puis repeau à peau jusqu'à 21h puis soins.
Ce soir, diminution du "suf" de 0,15 à 0,10, toujours toutes les 3h.
22/01/2024 >
La matinée a commencé, pour Abygaël, par un fond d'œil.
Puis visite du chir. Ca fait 1 mois qu'Abygaël a été opéré. La situation n'est pas idéale. Le prolapsus est important et ca ne pourra pas rester ainsi pendant encore 2 mois (durée optimale avant ré-opérations).
Même si tout n'est pas en notre faveur (âge de la stomie, "petit" poids d'Abygaël), une date pour nouvelle opération (a priori remise en continuité et non réfection de la stomie) est en cours de programmation. Celle-ci peut se décider rapidement. Mais on s'en doutait. L'inconfort d'Abygaël viendrait de la stomie.
Fin de matinée/début d'après-midi : 3h de peau à peau avec papa.
18h30 : dans les bras de maman (>2h30), Abygaël a un biberon de 7ml. Elle avait déjà eu un biberon hier (5ml) et un vendredi (3ml).
Abygaël était toute calme aujourd'hui. Une bonne journée comme on a pas eu depuis longtemps :-)
La matinée a commencé, pour Abygaël, par un fond d'œil.
Puis visite du chir. Ca fait 1 mois qu'Abygaël a été opéré. La situation n'est pas idéale. Le prolapsus est important et ca ne pourra pas rester ainsi pendant encore 2 mois (durée optimale avant ré-opérations).
Même si tout n'est pas en notre faveur (âge de la stomie, "petit" poids d'Abygaël), une date pour nouvelle opération (a priori remise en continuité et non réfection de la stomie) est en cours de programmation. Celle-ci peut se décider rapidement. Mais on s'en doutait. L'inconfort d'Abygaël viendrait de la stomie.
Fin de matinée/début d'après-midi : 3h de peau à peau avec papa.
18h30 : dans les bras de maman (>2h30), Abygaël a un biberon de 7ml. Elle avait déjà eu un biberon hier (5ml) et un vendredi (3ml).
Abygaël était toute calme aujourd'hui. Une bonne journée comme on a pas eu depuis longtemps :-)
21/01/2024 >
Levé tardif, nous arrivons à la mat' en fin de matinée. L'infirmière nous dit qu'Abygaël a passé une bonne nuit et un bonne matinée.
Nous faisons les soins et enchaînons sur 3h de peau à peau avec papa. A l'exception de 2 petits pleurs de quelques secondes Abygaël a bien dormi (et papa aussi !). Avant de la recoucher, elle a sa dose de suf. Elle paraît même un peu dans les vapes. Rien à voir avec hier.
L'alimentation semble se passer un peu mieux (4ml, pas de residus de la nuit et la journée - sauf un peu ce soir. Elle passe à 5ml).
18h : les soins se passent sans pleurs. Abygaël est bien réveillée et attentive. On enchaîne avec un câlin avec maman (3h).
Levé tardif, nous arrivons à la mat' en fin de matinée. L'infirmière nous dit qu'Abygaël a passé une bonne nuit et un bonne matinée.
Nous faisons les soins et enchaînons sur 3h de peau à peau avec papa. A l'exception de 2 petits pleurs de quelques secondes Abygaël a bien dormi (et papa aussi !). Avant de la recoucher, elle a sa dose de suf. Elle paraît même un peu dans les vapes. Rien à voir avec hier.
L'alimentation semble se passer un peu mieux (4ml, pas de residus de la nuit et la journée - sauf un peu ce soir. Elle passe à 5ml).
18h : les soins se passent sans pleurs. Abygaël est bien réveillée et attentive. On enchaîne avec un câlin avec maman (3h).
20/01/2024 >
Abygaël est resté 5h dans les bras de maman. Elle a alternée entre périodes d'éveil calme, un peu de sommeil et des plus ou moins longs moments agités et de pleurs (malgré le paracetamol et le sédatif).
Au moment de la recouchée, Abygaël a eu comme une absence. Un peu flippant... Pourtant tous les paramètres étaient bons (sat, tension...). D'ailleurs, au niveau cardio/respi, Abygaël est hyper stable, même lorsqu'elle s'énerve. A 21 d'O2 quasi tout le temps.
Quel que chose la gêne. Est-ce sa stomie ?
Pendant le changement de poche et socle, l'infirmière a vu une petite croute/rougeur au niveau de l'intestin. Le prolapsus est également de plus en plus important. Des photos ont été faites et envoyées au chirurgien. Un médecin a essayé de le rentrer un peu. Abygaël a donc eu une dose de kétamine.
Le chirurgien passe tous les lundis. On va essayer d'être là.
Abygaël est resté 5h dans les bras de maman. Elle a alternée entre périodes d'éveil calme, un peu de sommeil et des plus ou moins longs moments agités et de pleurs (malgré le paracetamol et le sédatif).
Au moment de la recouchée, Abygaël a eu comme une absence. Un peu flippant... Pourtant tous les paramètres étaient bons (sat, tension...). D'ailleurs, au niveau cardio/respi, Abygaël est hyper stable, même lorsqu'elle s'énerve. A 21 d'O2 quasi tout le temps.
Quel que chose la gêne. Est-ce sa stomie ?
Pendant le changement de poche et socle, l'infirmière a vu une petite croute/rougeur au niveau de l'intestin. Le prolapsus est également de plus en plus important. Des photos ont été faites et envoyées au chirurgien. Un médecin a essayé de le rentrer un peu. Abygaël a donc eu une dose de kétamine.
Le chirurgien passe tous les lundis. On va essayer d'être là.
19/01/2024 >
Pendant que papa est sur la route direction maison, Abygaël est en train de se reposer dans mes bras (de 10h à 15h).
Cette nuit, elle est passée en vspep 6 malgré encore une agitation, un "inconfort". Abygaël a dormi de 3h à 5h.
Ce matin, nouveau fond d'oeil mais grosse désat à 20 après. En câlin, Abygaël est calme et son visage est détendu.
Essai : le "suf" 0,15 (sédatif) est passé de toutes les 3h à toutes les 4h.
Appel de l'ophtalmo : il y a un mieux grâce aux injections, mais la rétinopathie doit être surveillée.
Pendant que papa est sur la route direction maison, Abygaël est en train de se reposer dans mes bras (de 10h à 15h).
Cette nuit, elle est passée en vspep 6 malgré encore une agitation, un "inconfort". Abygaël a dormi de 3h à 5h.
Ce matin, nouveau fond d'oeil mais grosse désat à 20 après. En câlin, Abygaël est calme et son visage est détendu.
Essai : le "suf" 0,15 (sédatif) est passé de toutes les 3h à toutes les 4h.
Appel de l'ophtalmo : il y a un mieux grâce aux injections, mais la rétinopathie doit être surveillée.
18/01/2024 >
La soirée d'hier nous a fait du bien !
19h : Abygaël est dans les bras de maman depuis 40min (> 3h au total)
Abygaël avait déjà été dans cette position en fin de matinée/début d'après-midi pendant 3h.
Abygaël alterne phase de sommeil avec des phases d'éveil assez agitée et avec beaucoup de pleurs. Le masque, les injections d'hier et les gouttes quelle a dans les yeux ne doivent pas y être pour rien.
Demain, elle doit encore avoir un fond d'œil. On espère qu'après, elle pourra se reposer.
Depuis le passage de la stomatothérapeute, le nouveau socle ne s'est pas décollé et ça n'a pas fuit. On a bien fait d'insister.
La soirée d'hier nous a fait du bien !
19h : Abygaël est dans les bras de maman depuis 40min (> 3h au total)
Abygaël avait déjà été dans cette position en fin de matinée/début d'après-midi pendant 3h.
Abygaël alterne phase de sommeil avec des phases d'éveil assez agitée et avec beaucoup de pleurs. Le masque, les injections d'hier et les gouttes quelle a dans les yeux ne doivent pas y être pour rien.
Demain, elle doit encore avoir un fond d'œil. On espère qu'après, elle pourra se reposer.
Depuis le passage de la stomatothérapeute, le nouveau socle ne s'est pas décollé et ça n'a pas fuit. On a bien fait d'insister.
17/01/2024 >
Nous devions rentrer au Vermont pour nous reposer, mais le verglas en a décidé autrement. Cela dit, nous devions rentré hier, grosse fatigue psychique et lassitude d' un combat qui dure déjà depuis trop longtemps. Comme je l'ai dit hier au doc "je ne sais pas si Abygaël sortira vivante du service", pas de réponse...
Hier visite de la stomatothérapeute de brabois hop enf. A voir sur le long terme.
Fond d'oeil ce matin. Attente des résultats.
13h30 : appel ophtalmo, la rétinopathie s'est aggravée depuis lundi. Abygaël doit recevoir les injections cet aprèm à 16h30. On s'en doutait mais on aurait préfèré autrement. Parcours ophtalmique long et compliqué par la suite.
17h30 : injections faites. Bien passées. Avant, 1h de peau à peau avec maman.
19h50 : nous breakons en vieille ville devant un verre de tariquet.
21h : resto libanais
On essaie de se requinquer, se remotiver pour Abygaël. Aujourd'hui encore, on nous a dit que c'est une battante.
Nous devions rentrer au Vermont pour nous reposer, mais le verglas en a décidé autrement. Cela dit, nous devions rentré hier, grosse fatigue psychique et lassitude d' un combat qui dure déjà depuis trop longtemps. Comme je l'ai dit hier au doc "je ne sais pas si Abygaël sortira vivante du service", pas de réponse...
Hier visite de la stomatothérapeute de brabois hop enf. A voir sur le long terme.
Fond d'oeil ce matin. Attente des résultats.
13h30 : appel ophtalmo, la rétinopathie s'est aggravée depuis lundi. Abygaël doit recevoir les injections cet aprèm à 16h30. On s'en doutait mais on aurait préfèré autrement. Parcours ophtalmique long et compliqué par la suite.
17h30 : injections faites. Bien passées. Avant, 1h de peau à peau avec maman.
19h50 : nous breakons en vieille ville devant un verre de tariquet.
21h : resto libanais
On essaie de se requinquer, se remotiver pour Abygaël. Aujourd'hui encore, on nous a dit que c'est une battante.
16/01/2024 >
Aujourd'hui, 3h de peau à peau avec maman sans problème. Abygaël semble aller mieux et revient de loin.
Malgré tout, difficile de nous réjouir ou de voir le positif : Il peut, très vite et à n'importe quel moment, y avoir une nouvelle dégradation...
Las et fatigue.
Aujourd'hui, 3h de peau à peau avec maman sans problème. Abygaël semble aller mieux et revient de loin.
Malgré tout, difficile de nous réjouir ou de voir le positif : Il peut, très vite et à n'importe quel moment, y avoir une nouvelle dégradation...
Las et fatigue.
15/01/2024 >
Programme d'Abygaël :
10h test de ma nouvelle couverture fabriquée with love by mamie Nicole. Merci beaucoup ♡♡♡
12h30 fond d'oeil......
Programme des parents :
11h30 psy
.......................
16h : Abygaël a retrouvé les bras de maman depuis 1/2 heure et dort.
Elle devrait être réalimenter à partir de ce soir.
On a aussi entendu parler de vs-pep pour ce soir. Comme l'a écrit Cécile avant-hier, on croise les narines ;-)
17h45 : Abygaël passe en vs-pep et a 5ml de lait.
22h : nous repassons voir Abygaël. Elle a retrouvé son masque :-( Trop de desat en vs-pep. Nous discutons 2 minutes avec l'infirmière. Abygaël dort. Nous rentrons à l'appart.
Autre nouvelle : le fond de l'œil montre que des vaisseaux sanguins continuent à se développer de manière anormale. Nouveau fond d'œil mercredi et si pas d'amélioration spontanée, injection dans les yeux pour résoudre/limiter le problème.
Programme d'Abygaël :
10h test de ma nouvelle couverture fabriquée with love by mamie Nicole. Merci beaucoup ♡♡♡
12h30 fond d'oeil......
Programme des parents :
11h30 psy
.......................
16h : Abygaël a retrouvé les bras de maman depuis 1/2 heure et dort.
Elle devrait être réalimenter à partir de ce soir.
On a aussi entendu parler de vs-pep pour ce soir. Comme l'a écrit Cécile avant-hier, on croise les narines ;-)
17h45 : Abygaël passe en vs-pep et a 5ml de lait.
22h : nous repassons voir Abygaël. Elle a retrouvé son masque :-( Trop de desat en vs-pep. Nous discutons 2 minutes avec l'infirmière. Abygaël dort. Nous rentrons à l'appart.
Autre nouvelle : le fond de l'œil montre que des vaisseaux sanguins continuent à se développer de manière anormale. Nouveau fond d'œil mercredi et si pas d'amélioration spontanée, injection dans les yeux pour résoudre/limiter le problème.
14/01/2024 >
8h19 : réveil. Bu vite fait un thé, tiré le lait, habillage et direction maternité
9h avec yann, nous sommes contents de voir Abygaël dormir, elle est toute calme et apaisée, son visage est détendu.
Fin de matinée maussade entre pleurs et crise d'angoisse pour papa. Abygaël ne dort pas trop. Après un brin de toilette et un antalgique, Abygaël s'est endormie dans mes bras. Toute calme pendant 2h.
21h50 : nous venons de faire un aller/retour à la maternité. Abygaël dormait profondément :-)
PS : Oublié dans les news d'hier : Abygaël a eu une transfusion de plaquettes hier matin.
8h19 : réveil. Bu vite fait un thé, tiré le lait, habillage et direction maternité
9h avec yann, nous sommes contents de voir Abygaël dormir, elle est toute calme et apaisée, son visage est détendu.
Fin de matinée maussade entre pleurs et crise d'angoisse pour papa. Abygaël ne dort pas trop. Après un brin de toilette et un antalgique, Abygaël s'est endormie dans mes bras. Toute calme pendant 2h.
21h50 : nous venons de faire un aller/retour à la maternité. Abygaël dormait profondément :-)
PS : Oublié dans les news d'hier : Abygaël a eu une transfusion de plaquettes hier matin.
13/01/2024 >
20h30, toujours avec Abygaël, nous essayons à 4 mains de l'endormir mais pas facile, elle est encore agitée.
La matinée pas facile, des pauses respi mais l'après-midi mieux. Elle était moins crispée que les jours précédents. Elle reste agitée mais nous avons quand même réussi à ce qu'elle dorme à plusieurs reprises.
La nuit dernière, elle est repassée en ppc. Peut-être la vspep, cette nuit ? On croise les narines! Surtout que le masque la saoule.
J'espère qu'à la fin de ce message, Abygaël s'endormira. C'est pas gagné ! Je l'entends s'énerver.
Si, demain, Abygaël est plus stable, on lui fera écouter le message de mamie Josette.
Ps: avec Yann , on voulait commençer ce message par fatigue et lassitude, mais .....
Abygaël ne dort toujours pas...
21h30 retour de courses pour moi, Yann est avec Abygaël qui fait 1 grosse desat et brady quand je reviens.
22h15 nous quittons la mat, et entre les deux, j'ai essayé d'endormir Abygaël....on espère avec succès.
20h30, toujours avec Abygaël, nous essayons à 4 mains de l'endormir mais pas facile, elle est encore agitée.
La matinée pas facile, des pauses respi mais l'après-midi mieux. Elle était moins crispée que les jours précédents. Elle reste agitée mais nous avons quand même réussi à ce qu'elle dorme à plusieurs reprises.
La nuit dernière, elle est repassée en ppc. Peut-être la vspep, cette nuit ? On croise les narines! Surtout que le masque la saoule.
J'espère qu'à la fin de ce message, Abygaël s'endormira. C'est pas gagné ! Je l'entends s'énerver.
Si, demain, Abygaël est plus stable, on lui fera écouter le message de mamie Josette.
Ps: avec Yann , on voulait commençer ce message par fatigue et lassitude, mais .....
Abygaël ne dort toujours pas...
21h30 retour de courses pour moi, Yann est avec Abygaël qui fait 1 grosse desat et brady quand je reviens.
22h15 nous quittons la mat, et entre les deux, j'ai essayé d'endormir Abygaël....on espère avec succès.
12/01/2024 >
22h : nous rentrons à l'appart. Nous sommes, ce soir, restés longtemps auprès d'Abygaël. La journée fut rude pour elle. Les médecins pensent que la bactérie est passée par la voie centrale. Donc, changement de voie pour éviter qu'un foyer de bactéries persiste dans le cathéter. Première tentative dans le bras droit en fin de matinée, mais ça n'a pas fonctionnée... cet après-midi, nouvelle tentative, mais par une veine située au niveau de la tête. Fini, donc, les shampoings ;-(
Après tout ça, Abygaël était agitée mais semble moins inconfortable et douloureuse. Les antibios semblent aussi agir. Après près de 4h à la cocooner (et à lui montrer les photos et faire écouter le message de tonton Loïc ; merci), elle s'est calmée et s'est enfin endormie.
22h : nous rentrons à l'appart. Nous sommes, ce soir, restés longtemps auprès d'Abygaël. La journée fut rude pour elle. Les médecins pensent que la bactérie est passée par la voie centrale. Donc, changement de voie pour éviter qu'un foyer de bactéries persiste dans le cathéter. Première tentative dans le bras droit en fin de matinée, mais ça n'a pas fonctionnée... cet après-midi, nouvelle tentative, mais par une veine située au niveau de la tête. Fini, donc, les shampoings ;-(
Après tout ça, Abygaël était agitée mais semble moins inconfortable et douloureuse. Les antibios semblent aussi agir. Après près de 4h à la cocooner (et à lui montrer les photos et faire écouter le message de tonton Loïc ; merci), elle s'est calmée et s'est enfin endormie.
11/01/2024 >
Journée encore compliquée...
Comme Cécile l'a écrit hier à la psy, on était au fond du gouffre ce matin. Nous sommes restés longtemps à l'appart' et n'avons été voir Abygaël qu'en début d'après-midi. L'infirmière nous dit qu'Abygaël doit avoir une deuxième ponction lombaire et qu'elle devra avoir un nouveau fond d'œil, celui qu'elle a eu lundi n'est pas top... moral encore plus dans les chaussettes...
Nous n'en ferons pas plus de rester à la maternité et décidons de suivre les conseils de la psy : nons avons marché (erré) dans Nancy, mangé une gaufre, bu un chocolat chaud, mangé des frites...
Retour près d'Abygaël en soirée. Nous demandons à un médecin de faire un point :
- la bactérie à l'origine de l'infection a été identifiée (Klebsiella oxytoca)
- il y a d'autres cas dans le service
- Abygaël a maintenant 2 antibios ciblés
- la ponction lombaire s'est "bien passée" (pas de sang aujourd'hui)
- pas de méningite
- du sang dans la poche après la ponction > radio de l'intestin montrée aux chirurgiens : pas lié, a priori, à la stomie
- l'alimentation est interrompue
- analyse sanguine révèle un gros manque de plaquettes (qui peut expliquer le sang dans la poche) donc transfusion de plaquettes
- autre transfusion de sang prévu cette nuit
- Abygaël reste inconfortable et douloureuse. Les doses d'antalgique et morphinique ont un peu étaient augmentées, mais avec un risque plus élevé de pause respi. Et si plus de pauses respi, plus de risque de réintubation...
Nous quittons la maternité, fatigués, aux pleurs d'Abygaël. Dur dur...
Journée encore compliquée...
Comme Cécile l'a écrit hier à la psy, on était au fond du gouffre ce matin. Nous sommes restés longtemps à l'appart' et n'avons été voir Abygaël qu'en début d'après-midi. L'infirmière nous dit qu'Abygaël doit avoir une deuxième ponction lombaire et qu'elle devra avoir un nouveau fond d'œil, celui qu'elle a eu lundi n'est pas top... moral encore plus dans les chaussettes...
Nous n'en ferons pas plus de rester à la maternité et décidons de suivre les conseils de la psy : nons avons marché (erré) dans Nancy, mangé une gaufre, bu un chocolat chaud, mangé des frites...
Retour près d'Abygaël en soirée. Nous demandons à un médecin de faire un point :
- la bactérie à l'origine de l'infection a été identifiée (Klebsiella oxytoca)
- il y a d'autres cas dans le service
- Abygaël a maintenant 2 antibios ciblés
- la ponction lombaire s'est "bien passée" (pas de sang aujourd'hui)
- pas de méningite
- du sang dans la poche après la ponction > radio de l'intestin montrée aux chirurgiens : pas lié, a priori, à la stomie
- l'alimentation est interrompue
- analyse sanguine révèle un gros manque de plaquettes (qui peut expliquer le sang dans la poche) donc transfusion de plaquettes
- autre transfusion de sang prévu cette nuit
- Abygaël reste inconfortable et douloureuse. Les doses d'antalgique et morphinique ont un peu étaient augmentées, mais avec un risque plus élevé de pause respi. Et si plus de pauses respi, plus de risque de réintubation...
Nous quittons la maternité, fatigués, aux pleurs d'Abygaël. Dur dur...
10/01/2024 >
Suite d'hier : Après pause repas de 20h, retour auprès d'Abygaël pour brèves infos. À notre arrivée, tout était bien, pas de pause, pas de désat, on a fait les soins et installation dodo.
30 min après, Abygaël a enchaîné pauses respi sur pauses respi avec désats à 40.
Grosse inquiètude de notre côté.
Ide prévient doc qui décide de repasser Abygaël en ppc 5 (masque) et prescrit bilan.
Difficile de se reposer et de lâcher la pression dans cette situation. La prématurité c'est les montagnes russes (discussion avec doc à 18h à ce propos). Aujourd'hui le prouve,
malheureusement...
10h : Infection > dégradation > réintubation ???
Ce soir, vous avez nos 2 versions, nous reprenons les activités de relâche conseillées par notre psy. Moi, je ne voulais pas que les prénoms apparaissent devant chacun des textes, mais Yann et son côté rationnel.
Cécile :
Le parcours de la prématurité est très long, beaucoup trop long. La preuve encore aujourd'hui, Abygaël a une infection associée aux soins. Si j'ai bien compris une septicémie/ sepsis (isolement précautions contact). Pour savoir qu'elle bactérie est en cause, Abygaël a subi une ponction lombaire.
Mais comme la prématurité ne fait jamais les choses à moitié cette bactérie peut affecter les méninges, avec toutes les conséquences .....
Yann :
Cet après-midi, quelques résultats sur l'infection : bactérie de type gram -. Changement d'antibio.
Ponction lombaire parce que possibilité d'infection des méninges. Résultats dans 24 à 48h.
Dans la foulée, ETF parce qu'il y avait du sang dans la ponction et le médecin soupconnait éventuellement une hémorragie au niveau de cerveau. Résultat : ras.
Abygaël n'est vraiment pas bien (très douloureuse). C'est très difficile de la voir comme cela.
Une des journées les plus stressantes, et ce n'est pas fini...
Suite d'hier : Après pause repas de 20h, retour auprès d'Abygaël pour brèves infos. À notre arrivée, tout était bien, pas de pause, pas de désat, on a fait les soins et installation dodo.
30 min après, Abygaël a enchaîné pauses respi sur pauses respi avec désats à 40.
Grosse inquiètude de notre côté.
Ide prévient doc qui décide de repasser Abygaël en ppc 5 (masque) et prescrit bilan.
Difficile de se reposer et de lâcher la pression dans cette situation. La prématurité c'est les montagnes russes (discussion avec doc à 18h à ce propos). Aujourd'hui le prouve,
malheureusement...
10h : Infection > dégradation > réintubation ???
Ce soir, vous avez nos 2 versions, nous reprenons les activités de relâche conseillées par notre psy. Moi, je ne voulais pas que les prénoms apparaissent devant chacun des textes, mais Yann et son côté rationnel.
Cécile :
Le parcours de la prématurité est très long, beaucoup trop long. La preuve encore aujourd'hui, Abygaël a une infection associée aux soins. Si j'ai bien compris une septicémie/ sepsis (isolement précautions contact). Pour savoir qu'elle bactérie est en cause, Abygaël a subi une ponction lombaire.
Mais comme la prématurité ne fait jamais les choses à moitié cette bactérie peut affecter les méninges, avec toutes les conséquences .....
Yann :
Cet après-midi, quelques résultats sur l'infection : bactérie de type gram -. Changement d'antibio.
Ponction lombaire parce que possibilité d'infection des méninges. Résultats dans 24 à 48h.
Dans la foulée, ETF parce qu'il y avait du sang dans la ponction et le médecin soupconnait éventuellement une hémorragie au niveau de cerveau. Résultat : ras.
Abygaël n'est vraiment pas bien (très douloureuse). C'est très difficile de la voir comme cela.
Une des journées les plus stressantes, et ce n'est pas fini...
09/01/2024 >
Nouveau déménagement pour Abygaël. Elle passe du box 3 au box 1 (toujours un box en commun).
Depuis 10h, calin avec papa (> 2h).
Fond d'œil prévu à 12h30.
Le fond d'œil s'est bien passé. Plus qu'à attendre le résultat.
Par contre, c'est un examen éprouvant avec une petite sédation. Abygaël a un peu mal de s'en remettre : plusieurs grosses pauses respi, bradycardies et desat' cet après-midi. Quand même un calin avec maman pendant 1h30.
Nouveau déménagement pour Abygaël. Elle passe du box 3 au box 1 (toujours un box en commun).
Depuis 10h, calin avec papa (> 2h).
Fond d'œil prévu à 12h30.
Le fond d'œil s'est bien passé. Plus qu'à attendre le résultat.
Par contre, c'est un examen éprouvant avec une petite sédation. Abygaël a un peu mal de s'en remettre : plusieurs grosses pauses respi, bradycardies et desat' cet après-midi. Quand même un calin avec maman pendant 1h30.
08/01/2024 >
Hier soir, discussion avec Hélène, une IDE qui s'était occupée d'Abygaël au début de son hospitalisation, qui de nouveau prend en charge Abygaël. Avec Hélène, nous avons toujours eu un rapport franc et sincère, elle nous apporte une expertise et un retour d'expériences que nous avons pas toujours avec les docs.
Sinon l'état d'Abygaël est stable, elle oscille entre 23 et 25% d'o2. Le chir est passé ce matin pour surveillance de la stomie: ras. Nous avons demandé de rencontrer un stomatothérapeute pour la réfection de la stomie.
Actuellement 11h, c'est câlin avec papa pendant que maman est chez le coiffeur.
Après un peu plus d'une heure de peau à peau, Abygaël est recouchée pour des stimulations d'oralité. Elle se débrouille très bien ! Tellement bien qu'aussitôt les stimulations terminées, Abygaël se retrouve dans bras de papa pour son 2e biberon, qu'elle vida entièrement :-) Puis digestion/dodo dans les bras de papa.
Cet après-midi, 4h de peau à peau avec maman. Presque pas de desat.
Si on fait abstraction du socle de la poche qui s'est encore décollé (comme tous les jours...), ce fut une bonne journée :-)
La quantité de lait est de 13ml depuis 18h.
Hier soir, discussion avec Hélène, une IDE qui s'était occupée d'Abygaël au début de son hospitalisation, qui de nouveau prend en charge Abygaël. Avec Hélène, nous avons toujours eu un rapport franc et sincère, elle nous apporte une expertise et un retour d'expériences que nous avons pas toujours avec les docs.
Sinon l'état d'Abygaël est stable, elle oscille entre 23 et 25% d'o2. Le chir est passé ce matin pour surveillance de la stomie: ras. Nous avons demandé de rencontrer un stomatothérapeute pour la réfection de la stomie.
Actuellement 11h, c'est câlin avec papa pendant que maman est chez le coiffeur.
Après un peu plus d'une heure de peau à peau, Abygaël est recouchée pour des stimulations d'oralité. Elle se débrouille très bien ! Tellement bien qu'aussitôt les stimulations terminées, Abygaël se retrouve dans bras de papa pour son 2e biberon, qu'elle vida entièrement :-) Puis digestion/dodo dans les bras de papa.
Cet après-midi, 4h de peau à peau avec maman. Presque pas de desat.
Si on fait abstraction du socle de la poche qui s'est encore décollé (comme tous les jours...), ce fut une bonne journée :-)
La quantité de lait est de 13ml depuis 18h.
07/01/2024 >
Câlinou en duo aujourd'hui (8h au total !). Papa est reparti au Vermont faire quelques bricoles et reprendre des affaires.
Papa n'a pas pu assister au 1er biberon d'Abygaël, mais j'avais trop envie d'essayer. Désolé¡
Abygaël a tété 9ml sur les 11.
Câlinou en duo aujourd'hui (8h au total !). Papa est reparti au Vermont faire quelques bricoles et reprendre des affaires.
Papa n'a pas pu assister au 1er biberon d'Abygaël, mais j'avais trop envie d'essayer. Désolé¡
Abygaël a tété 9ml sur les 11.
06/01/2024 >
Abygaël a aujourd'hui 2 mois. Son état est le même que les jours précédents, c'est-à-dire relativement "bon", même si plein d'incertitudes demeurent quant à son indépendance au respirateur, sa stomie, etc.
Nous devrions probablement être contents, notamment quand on voit Abygaël toute éveillée, les yeux grands ouverts. Mais nous avons, en réalité, le moral un peu dans les chaussettes... Ces deux mois ont été compliqués, stressants, fatigants avec des hauts et des bas continus. Le fait d'être sur Nancy a diminué un peu la fatigue liée à la route et, depuis 15 jours, l'état d'Abygaël fait moins les montagnes russes. Difficile, cependant, d'être plus serein. Il est aussi de plus en plus difficile de ne pas avoir Abygaël tout le temps avec nous. Nous ressentons une certaine lassitude, d'autant plus que tout cela n'est pas terminé : Nous sommes, au mieux, au milieu. C'est long, très long...
Actuellement, seuls les peau à peau avec Abygaël nous apportent, un peu, d'apaisement :-)
Abygaël a aujourd'hui 2 mois. Son état est le même que les jours précédents, c'est-à-dire relativement "bon", même si plein d'incertitudes demeurent quant à son indépendance au respirateur, sa stomie, etc.
Nous devrions probablement être contents, notamment quand on voit Abygaël toute éveillée, les yeux grands ouverts. Mais nous avons, en réalité, le moral un peu dans les chaussettes... Ces deux mois ont été compliqués, stressants, fatigants avec des hauts et des bas continus. Le fait d'être sur Nancy a diminué un peu la fatigue liée à la route et, depuis 15 jours, l'état d'Abygaël fait moins les montagnes russes. Difficile, cependant, d'être plus serein. Il est aussi de plus en plus difficile de ne pas avoir Abygaël tout le temps avec nous. Nous ressentons une certaine lassitude, d'autant plus que tout cela n'est pas terminé : Nous sommes, au mieux, au milieu. C'est long, très long...
Actuellement, seuls les peau à peau avec Abygaël nous apportent, un peu, d'apaisement :-)
05/01/2024 >
Ce matin, Abygaël a changé de box, malheureusement. Nous sommes dans un box multiple, avec les bips des autres...
ETF fait.
12h : début peau à peau avec maman (> 1h30).
Puis petite toilette. Abygaël apprecie le shampooing ;-)
Après-midi vaccinations et câlin avec papa (3h).
Ce matin, Abygaël a changé de box, malheureusement. Nous sommes dans un box multiple, avec les bips des autres...
ETF fait.
12h : début peau à peau avec maman (> 1h30).
Puis petite toilette. Abygaël apprecie le shampooing ;-)
Après-midi vaccinations et câlin avec papa (3h).
04/01/2024 >
Résultat bilan sanguin : hémoglobine basse, Abygaël a sa 6e transfusion ce matin. Pendant le temps de la transfusion (4h), Abygaël reste dans son incubateur.
L'après-midi, c'est câlin-lecture avec maman, mais c'est surtout gros dodo pour Abygaël (3h).
13 ml de lait ce soir.
Résultat bilan sanguin : hémoglobine basse, Abygaël a sa 6e transfusion ce matin. Pendant le temps de la transfusion (4h), Abygaël reste dans son incubateur.
L'après-midi, c'est câlin-lecture avec maman, mais c'est surtout gros dodo pour Abygaël (3h).
13 ml de lait ce soir.
03/01/2024 >
Les nouvelles du jour :
• Nous avons eu les résultats de l'EEG de vendredi dernier : il s'est enrichi.
• Ce soir, Abygaël passe à 12ml de lait.
• Depuis 10h45, peau à peau avec maman. Sat entre 90 et 100 avec 23 d'O2 (> 2h30).
Cet après-midi, Abygaël m'a fait un beau spectacle d'éveil (30 min), avec l'IDE, on en a profité pour faire une 2e mise au sein dans laquelle , Abygaël s'est très bien débrouillée.
Maintenant ( après visite de la conseillère en lactation), je n'ai plus qu'à redoubler d'efforts pour un allaitement au sein.♤♤ Passer de 4 à 8/10 tirages par jour.
Un peu moins glamour, j'ai vidangé la stomie.
Pendant que je suis en train d'écrire, Abygaël dort sur moi, elle est toute apaisée et mignonne. Elle est tellement bien qu'elle sursature (4h).
Les nouvelles du jour :
• Nous avons eu les résultats de l'EEG de vendredi dernier : il s'est enrichi.
• Ce soir, Abygaël passe à 12ml de lait.
• Depuis 10h45, peau à peau avec maman. Sat entre 90 et 100 avec 23 d'O2 (> 2h30).
Cet après-midi, Abygaël m'a fait un beau spectacle d'éveil (30 min), avec l'IDE, on en a profité pour faire une 2e mise au sein dans laquelle , Abygaël s'est très bien débrouillée.
Maintenant ( après visite de la conseillère en lactation), je n'ai plus qu'à redoubler d'efforts pour un allaitement au sein.♤♤ Passer de 4 à 8/10 tirages par jour.
Un peu moins glamour, j'ai vidangé la stomie.
Pendant que je suis en train d'écrire, Abygaël dort sur moi, elle est toute apaisée et mignonne. Elle est tellement bien qu'elle sursature (4h).
02/01/2024 >
Ce matin, programme chargé: toilette et peau à peau avec maman.
La nuit s'est bien passée, la fiO2 fluctue entre 25/28%, mais quelques désats persistent.
Ce midi, après une petite toilette, Abygaël a fait sa première tétée au sein :-) Elle a l'air d'apprécier tout comme maman ! Maintenant, dodo en peau à peau (> 1h30).
20h, toujours en câlin avec papa
( plus de 3h).
Ce soir, Abygaël est passée à 9 ml de lait.
Au coucher, Abygaël nous a gâté, en nous offrant un superbe moment d'éveil. Yann a dégainé l'appareil photo pour immortaliser ce moment. Photos que vous avez pu voir.
Ce matin, programme chargé: toilette et peau à peau avec maman.
La nuit s'est bien passée, la fiO2 fluctue entre 25/28%, mais quelques désats persistent.
Ce midi, après une petite toilette, Abygaël a fait sa première tétée au sein :-) Elle a l'air d'apprécier tout comme maman ! Maintenant, dodo en peau à peau (> 1h30).
20h, toujours en câlin avec papa
( plus de 3h).
Ce soir, Abygaël est passée à 9 ml de lait.
Au coucher, Abygaël nous a gâté, en nous offrant un superbe moment d'éveil. Yann a dégainé l'appareil photo pour immortaliser ce moment. Photos que vous avez pu voir.
01/01/2024 >
Après un brin de ménage au Vermont, après avoir préparé nos affaires, chargé la voiture (c'est petit une C1 !), mangé, déposé un peu de linge sale et reprendre quelques affaires à Dombasle, fait le plein de la voiture, récupéré les clés de l'appart à Nancy, déchargé nos affaires (on en met quand même dans une C1 !), marché 11min pour rejoindre la maternité, le peau à peau a commencé avec maman à 16h55 !
22h40 : retour à l'appart après 5h de peau à peau ! Quasi aucune desat' à 25% d'O2 :-)
Une bonne journée !
Après un brin de ménage au Vermont, après avoir préparé nos affaires, chargé la voiture (c'est petit une C1 !), mangé, déposé un peu de linge sale et reprendre quelques affaires à Dombasle, fait le plein de la voiture, récupéré les clés de l'appart à Nancy, déchargé nos affaires (on en met quand même dans une C1 !), marché 11min pour rejoindre la maternité, le peau à peau a commencé avec maman à 16h55 !
22h40 : retour à l'appart après 5h de peau à peau ! Quasi aucune desat' à 25% d'O2 :-)
Une bonne journée !
31/12/2023 >
Abygaël a pris 95g depuis hier ! Un peu beaucoup, qui peut s'expliquer par l'incertitude de la pesée, par un peu d'œdème et par le fait que les apports de la perf' ne tiennent pas compte des apports issus de l'alimentation.
Toujours des desat' liées à l'arrêt du Dopram. Rien d'alarmant, mais le scop bip, bip, bip... on en a plein les oreilles !
Le peau à peau a commencé avec maman à 15h. Gros câlin qui rebooste (2h30).♡♡♡
Merci mamie Josette pour ton message mais tu n'auras pas de vidéo car, ce soir, c'est un "son mystère". "Son mystère" diffusé via whatsapp. Le ou la gagnant(e) aura une vidéo. A vous de jouer et bonne chance.
L'heure de diffusion reste à définir, on vous préviendra.☆♡
Info pour nos fans de l'Abygaël team. Demain, nous nous délocalisons à Nancy, nous aurons donc pas de news avant 16h/17h. Je sais, vous êtes déçus. Mais on ne vous oublie pas!
Abygaël a pris 95g depuis hier ! Un peu beaucoup, qui peut s'expliquer par l'incertitude de la pesée, par un peu d'œdème et par le fait que les apports de la perf' ne tiennent pas compte des apports issus de l'alimentation.
Toujours des desat' liées à l'arrêt du Dopram. Rien d'alarmant, mais le scop bip, bip, bip... on en a plein les oreilles !
Le peau à peau a commencé avec maman à 15h. Gros câlin qui rebooste (2h30).♡♡♡
Merci mamie Josette pour ton message mais tu n'auras pas de vidéo car, ce soir, c'est un "son mystère". "Son mystère" diffusé via whatsapp. Le ou la gagnant(e) aura une vidéo. A vous de jouer et bonne chance.
L'heure de diffusion reste à définir, on vous préviendra.☆♡
Info pour nos fans de l'Abygaël team. Demain, nous nous délocalisons à Nancy, nous aurons donc pas de news avant 16h/17h. Je sais, vous êtes déçus. Mais on ne vous oublie pas!
30/12/2023 >
La nuit s'est relativement bien passée. Un peu plus de petites desat' que la nuit précédente, mais probablement dues à l'arrêt du Dopram (stimulant respiratoire). O2 à 25% cette nuit puis à 23% depuis le début du peau à peau avec maman (3h).
Séance câlinou-sieste cet après-midi avec papa (2h), quelques désats dues à une fréquence respi en dent de scie. Ca bip beaucoup pour pas grand chose...
C'est un peu lasses et très fatigués que nous quittons Abygaël, ce soir. Le moral n'est pas top pour nous deux.
Ici s'arrête la psychothérapie.
La nuit s'est relativement bien passée. Un peu plus de petites desat' que la nuit précédente, mais probablement dues à l'arrêt du Dopram (stimulant respiratoire). O2 à 25% cette nuit puis à 23% depuis le début du peau à peau avec maman (3h).
Séance câlinou-sieste cet après-midi avec papa (2h), quelques désats dues à une fréquence respi en dent de scie. Ca bip beaucoup pour pas grand chose...
C'est un peu lasses et très fatigués que nous quittons Abygaël, ce soir. Le moral n'est pas top pour nous deux.
Ici s'arrête la psychothérapie.
29/12/2023 >
Aujourd'hui, c'est la sainte Abygaël . Pour fêter ça, ce matin j'ai eu 1 echo coeur et en ce moment 10h30, je suis en train de passer 1 EEG (mon 4e), je suis la reine des électrodes sur la tête.
Mon canal artériel est fermé ♡♡.
Au niveau alimentaire, je diminue mes apports en lait de 8 ml à 6 ml. Pourtant, le lait de maman est trop bon ☆☆☆.
Je perds un peu de poids (15 g), du fait des selles et des pertes de liquides dans la stomie. Je vais refaire un bilan. Pour compenser les pertes, j'ai un supplément de NaCl depuis ce matin.
Papa et maman m'ont fait la toilette, papa est top en shampooing !
Je remercie tout le monde pour vos cadeaux et messages. Je vous envoie tout plein de gros bisous.♡♡♡♡♡
Ps: tonton LoHic, j'attends mon kdo, et, je ne veux pas une vieille durite.¿¿¿
Plus sérieusement, 1 doc est venu nous voir pour faire 1 bilan des 32 semaines. C'est un bilan positif en général, si on met de côté la stomie. Sur le plan respiratoire, Abygaël est bien pour une 24 sa (dopram arrêté ce jour). Sur son comportement, ras, ni trop d'agitation, ni pas assez. Confirmé par l'IDE du jour.
Abygaël a déjà fait un sacré bout de chemin, mais le chemin est encore long, il peut encore avoir des embûches.
Le parcours d'un prématuré ressemble à un trajet en bx, il y a des hauts et des bas. Ce n'est pas tonton LoHic qui nous contredira.
Aujourd'hui, c'est la sainte Abygaël . Pour fêter ça, ce matin j'ai eu 1 echo coeur et en ce moment 10h30, je suis en train de passer 1 EEG (mon 4e), je suis la reine des électrodes sur la tête.
Mon canal artériel est fermé ♡♡.
Au niveau alimentaire, je diminue mes apports en lait de 8 ml à 6 ml. Pourtant, le lait de maman est trop bon ☆☆☆.
Je perds un peu de poids (15 g), du fait des selles et des pertes de liquides dans la stomie. Je vais refaire un bilan. Pour compenser les pertes, j'ai un supplément de NaCl depuis ce matin.
Papa et maman m'ont fait la toilette, papa est top en shampooing !
Je remercie tout le monde pour vos cadeaux et messages. Je vous envoie tout plein de gros bisous.♡♡♡♡♡
Ps: tonton LoHic, j'attends mon kdo, et, je ne veux pas une vieille durite.¿¿¿
Plus sérieusement, 1 doc est venu nous voir pour faire 1 bilan des 32 semaines. C'est un bilan positif en général, si on met de côté la stomie. Sur le plan respiratoire, Abygaël est bien pour une 24 sa (dopram arrêté ce jour). Sur son comportement, ras, ni trop d'agitation, ni pas assez. Confirmé par l'IDE du jour.
Abygaël a déjà fait un sacré bout de chemin, mais le chemin est encore long, il peut encore avoir des embûches.
Le parcours d'un prématuré ressemble à un trajet en bx, il y a des hauts et des bas. Ce n'est pas tonton LoHic qui nous contredira.
28/12/2023 >
Bonne nuit, l'alimentation se passe bien, Abygaël digère bien. Il y a des selles dans la stomie, avec une surveillance
de la quantité.
En ce moment (10h), câlin avec papa.
Aujourd'hui, Abygaël entre dans sa 33e semaine. ♡♡♡♡. Mamie Josette tu peux ouvrir le champagne!
10h55 : le doc a baissé la pression, Abygaël passe de 5 à 4 mbar.
Miracle 1 doc vient de nous annoncer 1 résultat !! : Pas de rétinopathie. Recontrôle dans 15 jours.
Pas d'écho coeur ce jour, par contre demain, Abygaël a son 4e EEG ( systématique) à 32 sa.
Le rdv avec le doc n'a trop rien donné, sauf que Yann a vidé son sac. C'est déjà pas mal!♤♤
Ce soir, Abygaël a eu 8ml de lait, la digestion se fait bien pas de résidus.
Bonne nuit, l'alimentation se passe bien, Abygaël digère bien. Il y a des selles dans la stomie, avec une surveillance
de la quantité.
En ce moment (10h), câlin avec papa.
Aujourd'hui, Abygaël entre dans sa 33e semaine. ♡♡♡♡. Mamie Josette tu peux ouvrir le champagne!
10h55 : le doc a baissé la pression, Abygaël passe de 5 à 4 mbar.
Miracle 1 doc vient de nous annoncer 1 résultat !! : Pas de rétinopathie. Recontrôle dans 15 jours.
Pas d'écho coeur ce jour, par contre demain, Abygaël a son 4e EEG ( systématique) à 32 sa.
Le rdv avec le doc n'a trop rien donné, sauf que Yann a vidé son sac. C'est déjà pas mal!♤♤
Ce soir, Abygaël a eu 8ml de lait, la digestion se fait bien pas de résidus.
27/12/2023 >
La nuit s'est bien passée pour Abygaël. Agitée ce matin avant qu'on arrive.
A notre arrivée, les médecins l'examinaient : RAS.
12h35 : depuis plus d'une demie heure, peau à peau avec maman. Abygaël est toute calme :-)
16h00 : Abygaël est recouchée. Nous l'avons emmaillottée et fait les soins. Petite musique douce et papouilles.
Pause repas pour les parents (bien le parmentier de lentilles).
Depuis 18h, Abygaël passe de 2ml à 5 ml de lait de maman. Cool !!
Demain, une enième écho coeur, on croise les doigts. Et, rdv avec doc.
La nuit s'est bien passée pour Abygaël. Agitée ce matin avant qu'on arrive.
A notre arrivée, les médecins l'examinaient : RAS.
12h35 : depuis plus d'une demie heure, peau à peau avec maman. Abygaël est toute calme :-)
16h00 : Abygaël est recouchée. Nous l'avons emmaillottée et fait les soins. Petite musique douce et papouilles.
Pause repas pour les parents (bien le parmentier de lentilles).
Depuis 18h, Abygaël passe de 2ml à 5 ml de lait de maman. Cool !!
Demain, une enième écho coeur, on croise les doigts. Et, rdv avec doc.
26/12/2023 >
Ce matin, on découvre Abygaël sans son masque de ppc et sans son bonnet. Quelle joie !
Elle porte des lunettes à O2 (VS-PEP) avec une pression de 5. Elle a aussi une sonde d'alimentation dans le nez, la reprise de l'alimentation date d'hier soir, ce matin l'IDE avait 100% de résidus. On verra ce que cela va donner. Sachant que ça fait plus de 3 semaines qu'Abygaël n'était plus alimentée.
En ce moment, grosse séance de câlins avec papa, avant d'enchaîner sur un fond d'oeil.
Après-midi mitigée, Abygaël a pleuré plusieurs fois pendant le peau à peau. On se rassure en se disant que sa position n'était pas la plus adéquate avec sa stomie. Elle sera examinée ce soir par le doc. Et, a maintenant 8 tétées de 2ml.
Ce matin, on découvre Abygaël sans son masque de ppc et sans son bonnet. Quelle joie !
Elle porte des lunettes à O2 (VS-PEP) avec une pression de 5. Elle a aussi une sonde d'alimentation dans le nez, la reprise de l'alimentation date d'hier soir, ce matin l'IDE avait 100% de résidus. On verra ce que cela va donner. Sachant que ça fait plus de 3 semaines qu'Abygaël n'était plus alimentée.
En ce moment, grosse séance de câlins avec papa, avant d'enchaîner sur un fond d'oeil.
Après-midi mitigée, Abygaël a pleuré plusieurs fois pendant le peau à peau. On se rassure en se disant que sa position n'était pas la plus adéquate avec sa stomie. Elle sera examinée ce soir par le doc. Et, a maintenant 8 tétées de 2ml.
25/12/2023 >
11h00 : Abygaël a les yeux grands ouverts et gigote !
Elle a été extubée hier à 23h. Elle a retrouvé son petit masque avec une PPC 6. Aucune pause respi ni grosse dessat' depuis :-)
12h15 : début d'un gros calin avec maman. Plus de 3h de peau à peau. C'était génial. Merci Abygaël pour ce moment passé ensemble.
Superbe journée, nous sommes très très heureux de retrouver Abygaël.
En cette fin de journée, Abygaël est passée en PPC 5. Et, si tout va bien, fini le masque ! Elle aura des "lunettes à oxygène" après le câlin en cours avec maman :-)
11h00 : Abygaël a les yeux grands ouverts et gigote !
Elle a été extubée hier à 23h. Elle a retrouvé son petit masque avec une PPC 6. Aucune pause respi ni grosse dessat' depuis :-)
12h15 : début d'un gros calin avec maman. Plus de 3h de peau à peau. C'était génial. Merci Abygaël pour ce moment passé ensemble.
Superbe journée, nous sommes très très heureux de retrouver Abygaël.
En cette fin de journée, Abygaël est passée en PPC 5. Et, si tout va bien, fini le masque ! Elle aura des "lunettes à oxygène" après le câlin en cours avec maman :-)
24/12/2023 >
10h50 : appel du doc de Brabois pour nous informer qu'Abygaël va "très bien", elle est extubable. Son transfert vers la maternité se fera en début d'après-midi. Nous allons la rejoindre tout à l'heure.
14h : pause boisson en attendant l'ambulance, le transfert doit se faire pour 15h.
15h15 : arrivée des ambulanciers, d'une IDE et d'un doc de néonat.
Distribution de cadeau au sein du service de réa de brabois.
16h : retour au box(e) 9 ! Et arrêt des sédations.
Extubation prévue ce soir après 20h, le temps que les sédations ne fassent plus effets.
23h30 : pas d'extubation pour le moment, Abygaël est endormie, ils attendent qu'elle se réveille. Nous verrons demain.
10h50 : appel du doc de Brabois pour nous informer qu'Abygaël va "très bien", elle est extubable. Son transfert vers la maternité se fera en début d'après-midi. Nous allons la rejoindre tout à l'heure.
14h : pause boisson en attendant l'ambulance, le transfert doit se faire pour 15h.
15h15 : arrivée des ambulanciers, d'une IDE et d'un doc de néonat.
Distribution de cadeau au sein du service de réa de brabois.
16h : retour au box(e) 9 ! Et arrêt des sédations.
Extubation prévue ce soir après 20h, le temps que les sédations ne fassent plus effets.
23h30 : pas d'extubation pour le moment, Abygaël est endormie, ils attendent qu'elle se réveille. Nous verrons demain.
23/12/2023 >
Aujourd'hui journée émouvante, première visite des grands-parents. Mamie Nicole veut tricoter des petites choses, mamie Josette fait des bisous et papi Alain dit qu'Abygaël a les pieds larges.
Jeudi, c'était tata Camille qui était venue voir Abygaël.
Sur le plan médical pas de changement (intubation, sédation et transfusion). La visite post-op est bien, la stomie évolue correctement. Selon le chir, Abygaël peut retourner à la maternité. Au moment où j'écris, nous ne savons pas encore (17h); l'IDE nous préviendra. En tout cas, nous rentrons à la maison où une raclette nous attend.
22h : Abygaël est toujours à Brabois.
Aujourd'hui journée émouvante, première visite des grands-parents. Mamie Nicole veut tricoter des petites choses, mamie Josette fait des bisous et papi Alain dit qu'Abygaël a les pieds larges.
Jeudi, c'était tata Camille qui était venue voir Abygaël.
Sur le plan médical pas de changement (intubation, sédation et transfusion). La visite post-op est bien, la stomie évolue correctement. Selon le chir, Abygaël peut retourner à la maternité. Au moment où j'écris, nous ne savons pas encore (17h); l'IDE nous préviendra. En tout cas, nous rentrons à la maison où une raclette nous attend.
22h : Abygaël est toujours à Brabois.
22/12/2023 >
Abygaël est toujours sous surveillance post op à brabois.
Nous avons vu les docs cet après-midi, ils envisagent l'extubation à la fin de ce week-end. Abygaël devrait rester jusqu'à mardi sur Brabois.
Nous allons nous reposer à la maison et reprendre du courage.
Abygaël est toujours sous surveillance post op à brabois.
Nous avons vu les docs cet après-midi, ils envisagent l'extubation à la fin de ce week-end. Abygaël devrait rester jusqu'à mardi sur Brabois.
Nous allons nous reposer à la maison et reprendre du courage.
21/12/2023 >
Mauvaise nouvelle : appel du médecin à 1h00 pour nous informer qu'Abygaël est sédatée et réintubée.
11h coup de téléphone du doc pour nous dire qu'Abygaël part à brabois pour une radio qui révèle une occlusion.
18h nous sommes dans l'attente d'une opération de l'intestin pour Abygaël.
18h15 départ pour le bloc, environ 2h30 d'intervention.
21h30 sortie du bloc et retour en chambre pour Abygaël.Nous allons lui souhaiter une bonne nuit et nous allons essayer de dormir après cette éprouvante journée.
Mauvaise nouvelle : appel du médecin à 1h00 pour nous informer qu'Abygaël est sédatée et réintubée.
11h coup de téléphone du doc pour nous dire qu'Abygaël part à brabois pour une radio qui révèle une occlusion.
18h nous sommes dans l'attente d'une opération de l'intestin pour Abygaël.
18h15 départ pour le bloc, environ 2h30 d'intervention.
21h30 sortie du bloc et retour en chambre pour Abygaël.Nous allons lui souhaiter une bonne nuit et nous allons essayer de dormir après cette éprouvante journée.
20/12/2023 >
Après une bonne journée hier, les événements d'aujourd'hui nous rappellent combien l'état d'Abygaël est précaire : debut d'une nouvelle infection entraînant de grosses pauses respi et désaturations. On entend même parler de réintubation si ca ne s'améliore pas rapidement. Dure journée...
Après une bonne journée hier, les événements d'aujourd'hui nous rappellent combien l'état d'Abygaël est précaire : debut d'une nouvelle infection entraînant de grosses pauses respi et désaturations. On entend même parler de réintubation si ca ne s'améliore pas rapidement. Dure journée...
19/12/2023 >
Aujourd'hui, mot de l'infirmière :
"belle nuit avec beaucoup de moments sans désaturation, bravo Abygaël"
De 14h à 17h : câlin avec papa. Un très bon moment à 3 :-)
Aujourd'hui, mot de l'infirmière :
"belle nuit avec beaucoup de moments sans désaturation, bravo Abygaël"
De 14h à 17h : câlin avec papa. Un très bon moment à 3 :-)
18/12/2023 >
La nuit s'est bien passée :-)
Ce matin, échographie coeur, canal artériel fermé. Recontrôle fin de semaine.
Cet après-midi, EEG.
Et pour finir cette journée bien remplie, câlin en peau à peau avec maman.
Ps : ETF de vendredi est normale.
La nuit s'est bien passée :-)
Ce matin, échographie coeur, canal artériel fermé. Recontrôle fin de semaine.
Cet après-midi, EEG.
Et pour finir cette journée bien remplie, câlin en peau à peau avec maman.
Ps : ETF de vendredi est normale.
17/12/2023 >
12h27 : le peau à peau commence !
17h00 : Abygaël est recouchée.
12h27 : le peau à peau commence !
17h00 : Abygaël est recouchée.